doenças do nervo ótico

Deteção e tratamento precoce: a melhor forma de combater as neuropatias óticas

Por | Iniciativas

É a primeira vez que uma reunião da Sociedade Europeia de Neuroftalmologia (EUNOS) se realiza em conjunto com a Rede Europeia de nervo ótico (EUPON – European Optic Nerve Network), o que torna a patologia do nervo ótico um tema central no EUNOS 2019, que termina esta quarta-feira, no Porto.

Olinda Faria, oftalmologista do Centro Hospitalar Universitário de São João, na Invicta, confirma que são várias as patologias do nervo ótico, sendo todas importantes “a partir do momento em que temos pelo menos um paciente afetado, mesmo que sejam raras. De qualquer modo, algumas podem ter maior impacto pela sua frequência, gravidade e possibilidades terapêuticas”.

É o caso, destaca, das neuropatias óticas glaucomatosa e desmielinizante, que “são frequentes, podem ser incapacitantes e apresentam diversas opções terapêuticas”, sendo, por isso, a “deteção e tratamento precoces muitas vezes determinantes na prevenção da perda visual”.

Nervo ótico, alvo de vários problemas

“O nervo ótico é uma das partes do sistema visual que conduz a informação do olho ao córtex visual, de forma a podermos ver”, explica Olinda Faria. “É alvo de manifestações de múltiplas doenças neurológicas e sistémicas assim como de patologia isolada. Todas elas têm em comum o possível comprometimento visual.”

Para lhes dar resposta, a investigação tem conseguido resultados importantes. “Existem diversos tratamentos comprovados em algumas neuropatias óticas e estão a decorrer ensaios clínicos a nível internacional em várias outras, alguns com resultados preliminares promissores”, refere Olinda Faria.

É o caso da neuropatia ótica hereditária de Leber (LHON), “uma patologia do nervo ótico que, embora rara, tem um grande impacto na vida dos pacientes. São frequentemente jovens estudantes ou em início de vida profissional, que apresentavam uma boa visão e que, de repente, com a grande perda visual causada pela doença, têm de mudar as suas actividades e planos de vida”.

Também aqui há esperança de novas formas terapêuticas, ainda que, confirma Olinda Faria, esta seja uma doença com tratamento. “O único até agora aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos é a idebenona, uma medicação oral que permite reduzir a perda visual numa fase inicial e promover alguma recuperação, segundo os dados disponíveis.”

doença rara de LHON

Portugal debate novos caminhos para tratar doença rara que causa cegueira

Por | Iniciativas

A Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON) esteve em destaque no primeiro dia do EUNOS 2019, o maior congresso europeu de neuro-oftalmologia, que decorre no Porto até à próxima quarta-feira. Catherine Vignal-Clermont, especialista do Rothschild Foundation Hospital, em Paris, França, partilhou informações sobre os avanços na investigação genética capaz de ajudar os doentes que sofrem com esta doença rara, hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida em ambos os olhos. Os novos tratamentos poderão vir a ser usados em conjunto com o único medicamento aprovado para o tratamento desta doença.

“A doença de LHON é uma doença hereditária mitocondrial, que causa perda bilateral da visão central”, refere a especialista, que acrescenta tratar-se de uma doença associada, em 75% dos casos, a “uma mutação pontual no gene ND4 mitocondrial”, que torna a maioria das pessoas envolvidas “legalmente cegas”, sendo as opções de tratamento “limitadas”.

Atualmente existe um medicamento, o único aprovado pela Agência Europeia do Medicamento para tratar a doença e com provas dadas de eficácia na luta contra a cegueira, ainda que o atraso no diagnóstico seja uma realidade, para a qual alertou recentemente um grupo de especialistas mundiais, num documento onde se definiram as guidelines e critérios para a gestão clínica e terapêutica da LHON.

Por isso, segundo Catherine Vignal-Clermont, “devido ao início súbito da doença e ao facto de o olho ser considerado imuno-privilegiado, a terapia genética intravítrea é uma opção terapêutica promissora”.

Em busca de mais tratamentos para doença rara

É por este caminho que tem trilhado a ciência, com estudos pré-clínicos que acabaram por dar origem a vários ensaios clínicos, alguns já concluídos e com resultados publicados. Resultados que são, segundo a especialista, “encorajadores, indicando um benefício visual funcional numa proporção de olhos tratados”.

São, no entanto, tratamentos ainda experimentais, sem aprovação pelo que, considera Catherine Vignal-Clermont, poderá ser vantajoso para os doentes uma sinergia entre este tipo de terapêutica e aquela que está atualmente aprovada.

bolsas de cidadania

Projetos que beneficiam doentes conquistam bolsas de 60.000 euros

Por | Iniciativas

Uma aplicação móvel para a gestão da doença renal crónica, uma companhia digital na jornada que é a doença renal, é o projeto da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais que conquistou 20.000, o valor mais elevado das Bolsas de Cidadania Roche, uma iniciativa que reconhece projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais que promovem a saúde e informação dos doentes.

A este projeto juntam-se outros cinco, todos diferentes mas com o mesmo fio condutor: o doente. Com 15.000 euros, o Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus pretende concretizar o projeto “Saúde Mental, vamos descomplicar?”, uma iniciativa que visa a promoção da acessibilidade à informação sobre incapacidade e saúde mental, tendo como principais protagonistas pessoas com deficiência e problemas de saúde mental.

A bolsa de 10.000 euros foi atribuída à associação Alzheimer Portugal, com o projeto “Capacitação para a Literacia na área das demências”, que pretende promover a literacia sobre a área das demências através da articulação e aposta entre três ferramentas digitais em simultâneo, com vista a chegar a um público-alvo diversificado, que inclua pessoas com demência, cuidadores informais, profissionais de saúde e sociedade em geral.

Um dos três prémios de 5.000 euros foi entregue à Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, com o projeto “JCI-Jovens pela cidadania inclusiva”, ideia que inclui a criação de uma rede de jovens que localmente trabalhe necessidades relacionadas com a gestão da condição crónica e deficiência, bem como o acesso à informação e aos processos de tomada de decisão sobre a sua saúde.

A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa, Doença de Crohn (APDI), conseguiu também 5.000 euros para a conceção e realização de vídeos e programas sobre a Doença Inflamatória do Intestino, com profissionais de saúde e elementos da APDI, com caráter informativo, que serão colocados num canal de YouTube e partilhados também nas redes sociais e no site da associação.

Finalmente, as Bolsas reconheceram ainda a ideia da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, “A voz da EM”, que pretende desenvolver ações de consciencialização de participação pública nos processos de decisão na área da saúde, dotando os doentes de conhecimentos para um acesso de informação, investigação e mecanismos de participação na tomada decisões de casos relacionados com as problemáticas de saúde. Situações que, muitas vezes por desconhecimento dos procedimentos e mecanismos para a decisão, ficam sem opinião em grande escala.

Bolsas de Cidadania já apoiaram 21 projetos

Até ao momento, as Bolsas de Cidadania Roche, que contam já com cinco edições, apoiaram 21 projetos, no valor total de 195 mil euros, em área tão diversas como diabetes, Alzheimer, Parkinson, oncologia pediátrica, hemofilia, doenças raras, entre outras.

Os projetos que conquistaram uma Bolsa de Cidadania Roche foram escolhidos por um júri independente, composto por nomes conhecidos do panorama nacional , de um total de 25 candidaturas.

doenças neurodegenerativas no EUNOS 2019

Doenças neurodegenerativas em destaque no EUNOS 2019

Por | Iniciativas

As doenças neurodegenerativas vão estar em destaque no EUNOS 2019. Joana Ferreira, oftalmologista do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central e professora de oftalmologia da NOVA Medical School, uma das moderadoras de uma sessão sobre o tema, confirma que “estas doenças são um dos mais importantes problemas médicos e socioeconómicos da atualidade, não sendo ainda conhecidas as causas do seu aparecimento”.

O maior congresso europeu de neuro-oftalmologia vai este ano decorrer no Porto, de 16 e 19 de junho, e contará com a presença de alguns dos maiores especialistas mundiais desta área. Um dos temas será então as doenças neurodegenerativas, “condições muito debilitantes, ainda sem cura, que afetam pessoas de todas as idades e resultam da degeneração progressiva e/ou morte de neurónios – as células responsáveis pelas funções do sistema nervoso”, refere a especialista. 

Ao nível da oftalmologia, há também doenças neurodegenerativas, sendo uma delas a neuropatia ótica hereditária de Leber (LHON), que “é uma doença mitocondrial neurodegenerativa que afeta o nervo ótico, muitas vezes caracterizada por perda de visão súbita nos portadores adultos jovens, cujo diagnóstico atempado e a terapêutica precoce possivelmente melhora o prognóstico de alguns casos”.

Trata-se de uma doença rara, hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida e, na maior parte dos casos, permanente em jovens ou adultos, afetando gravemente a sua qualidade de vida.

À procura de tratamentos para as doenças neurodegenerativas

A intervenção médica nas doenças neurodegenerativas é, segundo a especialista, “geralmente tardia e é preciso apostar no diagnóstico precoce, de forma a travar a evolução rápida, que põe em causa o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes, cuidadores e famílias”.

É nesse sentido que tem evoluído a ciência e a medicina. “Nos últimos anos, os avanços do conhecimento científico nas áreas da Genética e das Neurociências têm modificado, de forma progressiva, o uso de ferramentas moleculares que permitem a identificação pré e pós-sintomática de doenças neurodegenerativas, criando esperança para novas possibilidades terapêuticas”, refere Joana Ferreira.

“Encontrar tratamentos para impedir ou reverter a progressão das doenças neurodegenerativas é um dos objetivos principais da investigação sobre o cérebro”, acrescenta, assim como “identificar genes ‘protetores’ ou fatores de estilo de vida benéficos”, capazes de nos dar “indicações muito importantes sobre a prevenção e eventual cura para algumas destas doenças”.

De acordo com a especialista, “a rápida evolução das ferramentas moleculares tem possibilitado não apenas diagnosticar com precisão um número cada vez maior de doenças genéticas, como também detetar indivíduos assintomáticos”.

E ainda que muitos dos exames moleculares disponíveis para a deteção de doenças neurodegenerativas ainda estejam numa fase inicial, “torna-se necessária a realização prévia de muitos estudos populacionais para assegurar a verdadeira contribuição dos genes que sofrem mutações para o desenvolvimento da doença”.

Partilha de conhecimento

O tema vai estar em destaque na 14ª reunião da Sociedade Europeia de Neuroftalmologia (EUNOS), organizada este ano em conjunto com o Grupo Português de Neuroftalmologia, e “abrange todas as áreas da neuroftalmologia e os temas mais atuais, desde a ciência básica à prática clínica”.

Um encontro que, afirma Joana Ferreira, se reveste de “extrema importância, uma vez que o avanço da ciência e especificamente das neurociências resulta da partilha e comunicação entre os diferentes cientistas. Os palestrantes têm oportunidade de apresentar os seus diferentes trabalhos, podendo assim discuti-los entre os pares e melhorá-los não só no seu centro, mas também em futuros estudos multicêntricos, cada vez mais multidisciplinares”.

Desta forma, acrescenta, “incentiva-se o enriquecimento do saber académico, reunindo profissionais, especialistas, internos e estudantes de medicina e outros grupos de profissionais e investigadores com interesses em comum. Eventos como este são sem dúvida uma forma ímpar de trocar informações e ampliar a cultura científica e formação”.

A sessão sobre doenças neurodegenerativas vai realizar-se no dia 18 e contará com a intervenção de João Paulo Cunha, diretor e neuroftalmologista do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central e professor de Oftalmologia da NOVA Medical School, Francesca Cordeiro, diretora do Glaucoma and Retinal Neurodegeneration Research Groupdo Institute of Ophthalmology, University College London e ainda Gordon Plant, neuroftalmologista do National Hospital for Neurology and Neurosurgery and Moorfield’s Eye Hospital. 

agenda solidária angaria verba

Agenda Solidária angaria mais de 53 mil euros para o IPO Lisboa

Por | Iniciativas

A venda da Agenda Solidária IPO 2019 traduziu-se na angariação de mais de 53 mil euros para o Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPO Lisboa), que vão ser aplicados no novo Hospital de Dia.

Desenvolvida no seguimento dos bons resultados apresentados nas anteriores edições deste projeto, que desde o primeiro momento mereceu grande acolhimento do público, de doentes e profissionais do IPO Lisboa, a Agenda Solidária IPO 2019 foi a que, das três edições, melhores resultados financeiros alcançou: foram 50 mil euros em 2017, investidos no Serviço de Pediatria e cerca de 46 mil, usados para melhorar a Unidade de Transplante de Medula, na edição de 2018.

Com uma tiragem de 20 mil exemplares e, mais uma vez, a colaboração de 12 figuras públicas convidadas a escrever uma história inédita sobre um acontecimento das suas vidas digno de celebração, e com as ilustrações de Marta Torrão, esta é uma iniciativa do IPO com a editora Livros Horizonte.

Agenda Solidária quer melhorar Hospital de Dia

O Hospital de Dia é o local onde os doentes (adultos) fazem quimioterapia, em regime ambulatório. Em 2018, fizeram-se mais de 34 mil sessões de quimioterapia só em Hospital de Dia.

O IPO quer melhorar o acesso a esta valência, aumentando a sua capacidade e as condições de conforto e privacidade de doentes, familiares e profissionais de saúde. Uma obra que deve ter início até final de 2019.

concurso de ideias

À procura de ideias na área das neurociências

Por | Iniciativas

Abrir portas a jovens investigadores e startups portuguesas com projetos inovadores na área das neurociências é o objetivo do “Building tomorrow together”, um programa de ‘Open Innovation’ e mentoring apresentado esta quinta-feira, na Fundação Champalimaud, em Lisboa, no decorrer do “Science and Innovation Congress“. Uma iniciativa da Roche Portugal, com o apoio da Embaixada Suíça, que convida à apresentação e submissão de ideias e projetos científicos ou tecnológicos.  

Trata-se da primeira iniciativa deste âmbito realizada pela multinacional suíça, com presença no nosso país que, mais do que o reconhecimento de boas ideias na área das neurociências, pretende dotar os jovens e as startups de ferramentas para a concretização dessas mesmas ideias, através de um mentoring, proporcionado pelos especialistas da Roche e da imatch, consultora de inovação parceira da iniciativa.

Numa primeira fase, serão selecionados os dez projetos com mais impacto e potencial, aos quais será oferecido um acompanhamento que culminará com a apresentação das propostas, num pitch com a duração máxima de três minutos.

Segue-se a escolha dos três vencedores, que terão direito a um prémio monetário: 10.000 euros para o primeiro classificado, 5.000 euros para o segundo e 2.500 euros para o terceiro.

As candidaturas, feitas pelas startups ou investigadores, devem ser submetidas, a partir de dia 01 de julho e até dia 13 de setembro, através do site www.roche.pt.  

O “Science and Innovation Congress” é um evento organizado pela Embaixada Suíça e que visa assinalar o centésimo aniversário das relações diplomáticas entre Portugal e a Suíça. 

setor da biotecnologia

Estudo traça cenário sobre setor da biotecnologia em Portugal

Por | Iniciativas

A apresentação do Livro Branco dos Medicamentos Órfãos e de um estudo que caracteriza o setor da biotecnologia em Portugal estão em destaque em mais um encontro da P-BIO, Associação Portuguesa de Bioindústria, que vai juntar especialistas nacionais e internacionais para discutir 20 anos de medicamentos órfãos em Portugal.

No dia 7 de maio, o BIOMEET dedica a manhã à temática dos medicamentos órfãos e ao balanço dos seus últimos anos em Portugal.

Para isso, é promovido um painel de discussão com a presença de Luís Brito Avô, do Centro Hospitalar Lisboa Norte, José Aranda da Silva, ex-presidente do Infarmed e Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.

Uma sessão onde será apresentado o Livro Branco dos Medicamentos Órfãos, que vai contar também com uma apresentação sobre terapia genética.

Durante a tarde, Eurico Brilhante Dias, Secretário de Estado da Internacionalização, Daniel Traça, diretor da NOVA SBE e Filipe Assoreira, presidente da P-Bio, vão dar o pontapé de saída para um debate sobre os 20 anos da associação e da biotecnologia em Portugal.

A apresentação da perspetiva europeia da Biotecnologia e do estudo de caracterização do setor da biotecnologia em Portugal, por João Carlos Cerejeira, da Universidade do Minho fazem ainda parte do programa, que finaliza com um debate de balanço dos últimos 20 anos de biotecnologia em Portugal e com a discussão das perspetivas futuras.

Em antecipação a este evento, a P-BIO, em parceria com o BioData.pt, organiza ainda, a 6 de maio, o Fórum BioData.pt Empresas, um fórum de gestão avançada de dados para a criação valor que vai juntar quatro empresas nacionais com atividade ligada ao sector da saúde, do mar, da agricultura e da bioindústria, que irão partilhar a sua experiência e necessidades em relação à gestão e utilização de biodados.

Haverá ainda lugar a uma discussão aberta com a audiência sobre as potencialidades de utilização de ferramentas de bioinformática para maximizar o potencial dos biodados, com vista à criação de valor.

tragédia em Moçambique

Centenas de produtos a caminho de Moçambique

Por | Iniciativas

A situação trágica que se continua a viver em Moçambique, onde o ciclone Idai roubou a vida a mais de 600 pessoas, afetando mais de 1,8 milhões, 165 mil das quais obrigadas a abandonar as suas casas, perdendo tudo, não deixou os colaboradores da Teva Portugal indiferentes.

Desafiados a ajudar aqueles que, em Moçambique, neste momento pouco ou nada têm, os colaboradores mobilizaram-se para uma recolha de fundos que reuniu centenas de produtos enlatados, artigos de higiene e dezenas de caixas repletas de roupa, alimentos e bens, que foram depois entregues na Câmara Municipal de Lisboa, que os fará chegar ao seu destino.

Uma ajuda que não vai ficar por aqui. A Teva Portugal contactou a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed), dando conta da sua disponibilidade no sentido da doação de medicamentos capazes de dar uma melhor resposta às necessidades sentidas no terreno.

Mário Madeira, Diretor-Geral do grupo TEVA em Portugal, reforça “o compromisso social da companhia e a disponibilidade, por parte de todos os colaboradores da TEVA no nosso país, para ajudar e colaborar, rápida e eficazmente, perante este tipo de catástrofes em países tão próximos historicamente de Portugal”.

País em recuperação

Recorde-se que o ciclone Ida atingiu a região centro de Moçambique no dia 14 de março. Para além dos estragos causados pela tempestade, o país luta ainda contra uma epidemia de cólera e procura controlar os casos de malária. 

Têm sido muitas as instituições e organizações nacionais que se mobilizaram para ajudar quem mais precisa, num país que luta pela recuperação, ainda distante, e que se empenha no combate às epidemias que ameaçam os sobreviventes em várias regiões de Moçambique.

participação cidadão

‘MAIS PARTICIPAÇÃO melhor saúde’ agraciada com distinção de mérito

Por | Iniciativas

No âmbito das cerimónias comemorativas do Dia Mundial da Saúde de 2019, este ano subordinado ao tema Cobertura Universal de Saúde, a iniciativa ‘MAIS PARTICIPAÇÃO melhor saúde’ irá ser agraciada pela Ministra da Saúde, no âmbito do seu trabalho ao nível da participação cidadã.

A distinção de mérito do Ministério da Saúde vai ser atribuída por Marta Temido, reconhecendo assim o papel deste projeto, que tem contribuído para aumentar o envolvimento de todos nas tomadas de decisão em saúde.   

MAIS PARTICIPAÇÃO melhor saúde é uma iniciativa promovida pelo GAT – Grupo de Ativistas em Tratamentos, em colaboração com outros atores na área da saúde e da participação cidadã, agregando várias pessoas com doença e respetivas associações de doentes.

O seu trabalho procura dar força à participação cidadã, no sentido de promover um maior envolvimento dos cidadãos nas decisões relacionadas com a política de saúde, através de processos de tomada de decisão feitos com base numa ampla participação pública.

O trabalho das organizações que integram este movimento viu recentemente aprovada, no Parlamento, a Carta para a Participação Pública em Saúde, que é, nas palavras de Margarida Santos e Sofia Crisóstomo, coordenadoras da iniciativa, “um reconhecimento da participação de todos os cidadãos nas decisões de saúde eixo fundamental para uma transformação do sistema de saúde e para que a saúde que possa servir, efetivamente, a todos”.

rastreios à anemia

Rastreios gratuitos para a anemia e deficiência de ferro em Cascais

Por | Iniciativas

Um em cada cinco portugueses adultos tem anemia. Os dados fazem parte do único estudo nacional sobre o tema, que acrescenta a este outro dados preocupante: a maioria (84%) não está diagnosticada. O rastreio é uma das formas de conhecer o problema, como aquele que se vai realizar em Cascais, nos dias 30 e 31 de março. 

Segundo o estudo EMPIRE, realizado pelo Anemia Working Group Portugal, a prevalência da anemia é elevada no nosso país, chegando aos 20%, valor superior à estimativa de 15% da Organização Mundial de Saúde. 

Para fazer o diagnóstico da anemia, recorrem-se a análises de sangue, algo que costuma ser feito de forma tardia, uma vez que a anemia é frequentemente confundida com a fadiga numa fase inicial e tem um desenvolvimento lento, podendo passar diversos meses até que as reservas de ferro do organismo sejam esgotadas.

Dois dias de rastreios

Para sensibilizar e cuidar da população, a SYNLAB vai realizar rastreios de anemia nos dias 30 e 31 de março, das 10h00 às 18h00, no Cascais Villa Shopping Center.

A participação é gratuita para todas as idades e os participantes podem ainda participar num sorteio e habilitar-se a ganhar um teste de intolerância alimentar A200 e a muitos brindes.

Deficiência de ferro na origem de metade dos casos

Ainda de acordo com o estudo EMPIRE, cerca de 52,7% de todos os casos de anemia são resultado de uma deficiência de ferro.

Quando esta se instala, significa que o ferro é insuficiente para dar resposta às necessidades do organismo, uma vez que este é essencial para o funcionamento saudável de todo o corpo, incluindo coração, músculos e glóbulos vermelhos, com impacto também ao nível da saúde mental.

De resto, a Organização Mundial da Saúde reconhece a existência de uma redução de 30% no rendimento do trabalho e do desempenho físico em homens e mulheres com deficiência de ferro.