De acordo com o projeto científico “Mais Dados, Melhor Saúde”, Portugal detém uma base estrutural robusta para a utilização secundária de dados de saúde, mas precisa de um quadro jurídico, organizacional e técnico mais completo para concretizar essa utilização, em linha com o recentemente aprovado Espaço Europeu de Dados em Saúde (EHDS, na sigla inglesa). E é isso que quer ajudar a concretizar o projeto, desenvolvido pelo Instituto Superior Técnico (IST), através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com suporte técnico da IQVIA e apoio da Roche, através do apoio ao desenho e implementação de um modelo de acesso secundário a informação de saúde em Portugal.
No fundo, pretende responder-se à questão: “Como podemos potenciar o valor dos dados para desenhar um sistema de saúde mais robusto e centrado nas necessidades das pessoas?”.
O diagnóstico inicial mostra que Portugal parte de uma base favorável (considerando, por exemplo, a elevada digitalização ou a existência de um número de utente único), mas identifica algumas “lacunas”, como a falta de legislação específica integrada e a ausência de um organismo nacional de acesso a dados.
Segundo os responsáveis do projeto, que estabeleceu uma comparação com casos europeus de referência, estes são alguns dos pontos-chave e desafios identificados:
Vantagens estruturais:
- Elevada digitalização e centralização técnica: forte base digital e plataformas centrais geridas pela Serviços Partilhados do Ministério da Saúde.
- Identificador único de utente: facilita a ligação de dados entre fontes. A ligação a outros números pessoais de identificação (por exemplo, o número de identificação fiscal) tem o potencial de permitir o cruzamento com outro tipo de informação não específica do setor da saúde, com elevado potencial em termos de investigação e geração de evidência.
- Experiência em serviços digitais ao cidadão: robustez em ferramentas como o Registo de Saúde Eletrónico.
Lacunas críticas (face ao EHDS):
- Quadro jurídico fragmentado: inexistência de legislação setorial específica e integrada para a utilização secundária de informações de saúde.
- Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD) por definir: o modelo institucional, governação, grau de autonomia e financiamento do futuro ONAD ainda estão em aberto.
- Ausência de ambientes de tratamento seguros (ATS) remotos nacionais: embora essenciais no modelo EHDS (para que os dados não saiam do ambiente seguro), não existe ainda uma solução nacional implementada de forma generalizada.
- Falta de catálogo nacional integrado de metadados: inexistência de um catálogo abrangente que descreva os conjuntos de informações elegíveis para utilização secundária (incluindo microdados).
- Recursos humanos e financeiros insuficientes: carências em perfis especializados (ciência, segurança, direito da proteção de dados) e falta de um modelo de sustentabilidade financeira.
As lições europeias
A análise internacional aponta para elementos-chave em modelos europeus de sucesso, como:
- Autoridades dedicadas com mandato claro: entidades únicas, como a Findata (Finlândia), dedicadas a gerir o acesso secundário a dados de saúde.
- Ambientes de tratamento seguros de dados usados como regra: são tratados em ambientes seguros, exportando-se apenas aqueles que são agregados, aumentando a segurança dos cidadãos relativamente à sua informação.
- Transparência e envolvimento público: mecanismos que garantem a listagem pública de projetos autorizados e a participação dos cidadãos em conselhos consultivos e estratégias de comunicação.
Nos próximos meses, a iniciativa “Mais Dados, Melhor Saúde” irá intensificar o debate com um grupo de cerca de 20 peritos nacionais (incluindo representantes de instituições governamentais, prestadores de cuidados, academia, doentes e entidades sectoriais).
O objetivo final é a formulação de um documento com recomendações que ajudem Portugal a construir uma estrutura de acesso secundário a informação de saúde eficaz, segura e alinhada com as prioridades europeias, transformando a atual base digital em conhecimento de valor público.
A resposta a estes desafios até 2029 é vista como crucial para impulsionar a investigação, melhorar o planeamento do Sistema de Saúde e reforçar a transparência.
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