A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) estima que mais de três quartos da população mundial com hemofilia não está diagnosticada, existindo uma lacuna ainda maior no caso de outros distúrbios hemorrágicos. O que significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo continuam sem acesso a cuidados básicos. O diagnóstico torna-se o primeiro passo para o cuidado, que é a mensagem que se quer passar a propósito do Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala a 17 de abril de 2026, partilhada pela Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (AHP).
Hemorragias prolongadas, hematomas frequentes, menstruações abundantes ou antecedentes familiares compatíveis com doença hemorrágica nem sempre são valorizados como sinais de alerta. Esta realidade é particularmente relevante nas formas de hemofilia ligeira e na doença de von Willebrand, e ainda mais relevante nas meninas e mulheres, muitas vezes esquecidas por se considerar erradamente que a hemofilia é um problema exclusivamente masculino.
Sensibilizar para os sinais e sintomas e promover o diagnóstico atempado é essencial. Porque diagnosticar é o primeiro passo para o cuidado.
Este dia é uma oportunidade para indivíduos, organizações e comunidades se unirem e fazerem a diferença. São várias as formas de participar:
- Contactar a APH para saber como pode colaborar no Dia Mundial da Hemofilia e aumentar a sensibilização para o diagnóstico destas doenças.
- Participar na campanha “Light it Up Red!” (Iluminar de Vermelho). No ano passado, milhares de pessoas demonstraram apoio iluminando mais de 175 monumentos em cidades de todo o mundo.
- Apoiar os esforços globais de defesa e contribuir para o futuro das próximas gerações através de donativos.
- Partilhar a história sobre como o diagnóstico, tratamento e cuidados melhoraram a qualidade de vida
- Utilizar as redes sociais com as hashtags #DMH2026 #APH2026 #WorldHemophiliaDay e #LightItUpRed
- Atuar localmente: enviar cartas a decisores políticos, reunir-se com representantes eleitos e envolvaer os meios de comunicação locais.
- Seguir a APH nas redes sociais e partilhar os conteúdos do Dia Mundial da Hemofilia.
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