hemofilia

Alex chegou para ajudar as crianças portuguesas a compreender a hemofilia

Por Bem-estar

Chama-se Alex, tem 10 anos, sofre de hemofilia e é a personagem principal da campanha que será lançada no âmbito do Dia Mundial da Hemofilia. Alex é uma personagem fictícia, mas podia ser um qualquer rapaz de uma cidade, vila ou aldeia portuguesa. Com a construção desta personagem animada, a Roche pretende ajudar as crianças, e também as suas famílias, a compreender melhor a hemofilia.

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a vida com hemofilia

Estudo inédito revela desafios e angústias das pessoas com hemofilia

Por Investigação & Inovação

Dor, esperança de vida reduzida, falta de mobilidade, hospitalização frequente, estigma social elevado. Para as pessoas de hemofilia, era assim a realidade, num passado não muito distante. Hoje, os avanços científicos permitiram  mais e melhores tratamentos, que mudaram a vida destas pessoas. Mas o estigma permanece e as dificuldades antigas deram lugar a outras, como revela o estudo etnográfico ‘O dia-a-dia da pessoa com Hemofilia’.

O trabalho, da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) e da Roche, é apresentado esta sexta-feira, na conferência Hemofilia em Portugal, um Retrato dos Nossos Dias, no Pavilhão do Conhecimento, em Lisboa.

Realizado com pessoas de hemofilia de diferentes grupos etários, das regiões de Lisboa e Porto, o estudo confirma que os desafios da hemofilia, ainda que diferentes, não desapareceram, mantendo-se momentos de angústia e momentos de muita esperança.

E mudam consoante as fases da vida. “Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma à volta da doença, que continua a ser incompreendida”, afirma Miguel Crato, presidente da APH.

“Apesar de todos os avanços, as pessoas de hemofilia continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o seu futuro.”

A fase mais difícil 

Tudo começa na infância, considerada para muitos a fase mais difícil da doença, dada a fragilidade da criança e a necessidade de preparação dos pais ou, ainda antes desta, no momento de engravidar quando, cientes da existência do gene da hemofilia no histórico familiar, se instala a apreensão entre o casal devido à possibilidade do filho também poder vir a ser portador.

Mas a doença pode surgir de surpresa, como acontece em muitos dos casos. Por isso, ao receber o diagnóstico, os pais vivem um processo de radical transformação: o filho saudável passa a ser alguém que possui uma doença crónica, com as condições em que a notícia é dada a nem sempre serem as ideais.

Uma série de adaptações são necessárias na logística e na dinâmica afetiva da família que convive com hemofilia. Os novos desafios trazem novas exigências: de tempo, de afeto, de recursos. É o tratamento (a administração do fator ao bebé), o receio de quedas, uma vez que os acidentes podem ter consequências graves, o tempo despendido no tratamento ou a vida do casal afetada.

Aqui, o estudo identifica necessidades que precisam de ser colmatadas, como a falta de apoio aos pais, uma rede capaz de os ajudar a lidar com as surpresas, mais informação e uma equipa de saúde bem preparada.

A dificuldade e aceitação da doença

Na adolescência surgem novos desafios. Ainda que a família já se encontre adaptada às rotinas e exigências da hemofilia, há um adolescente em busca das suas próprias conquistas e vitórias, que podem colidir quer com a vontade dos pais, quer com os cuidados necessários.

Nesta fase da vida, os momentos de maior tensão passam pela aprendizagem da auto-administração e pelo descuido com o tratamento. É que, ao contrário das anteriores, esta geração desconhece as consequências de não fazer o fator, porque têm menos hemorragias e consequentemente menos dores. Assim, deixar de administrar poderá ser uma tentação.

O estudo identifica ainda a dificuldade de aceitação da doença, que se pode fazer acompanhar por alguma revolta, o aumento da vontade de experimentar atividades com mais adrenalina, mas que geralmente acarretam riscos ou a imposição de limites por terceiros, nem sempre fácil de aceitar, que tornam necessária a promoção de condições de responsabilidade.

Os seniores com hemofilia

Na vida adulta, a hemofilia já não apresenta tanta novidade. A maioria dos pessoas já está adaptado ao tratamento e geralmente possui uma atitude segura e de aceitação da doença e são autónomos nas suas tarefas. No entanto, também esta fase não está isenta de desafios ou tensões.

A falta de tratamento adequado e o desconhecimento da doença no passado deixaram sequelas físicas que implicam ainda lidar com a reação dos outros. Isto traduz-se num aumento das limitações físicas e num impacto laboral, com faltas no trabalho.

Instala-se a apreensão com o futuro. Ao mesmo tempo que são testemunhas da grandiosa evolução do tratamento, sentem-se inseguros e ávidos para usufruir desses avanços. É, por tudo isso, necessária a criação de condições de integração social, com personalização dos cuidados, disseminação de informação e conhecimento para a sociedade, com destaque para as empresas.

O entendimento da realidade dos seniores com hemofilia é recente e ainda pouco conhecida, dado que a expectativa de vida antes dos tratamentos atuais era muito mais baixa. Mas atualmente, a expectativa de vida é praticamente a mesma das pessoas sem a doença, sendo os problemas também semelhantes, exceto pelo fato da hemofilia dificultar o tratamento de outras doenças típicas da idade.

Algumas pessoas relatam a dificuldade de conhecer os seus direitos e de receber por eles, de manter a autonomia e conseguir viver com a dor, mais frequente, já que contrariamente às crianças de hoje não tiveram acesso à mesma qualidade e prontidão de opções de tratamento.

Para estes, é preciso fácil acesso a informação sobre os seus direitos, aumentar a informação acerca dos cuidados sobre outras doenças, ter equipas de saúde centrada nas necessidades da pessoa portadora de hemofilia e que intervêm de modo holista e personalizado.

Projeto de autoajuda para jovens com hemofilia vence bolsa de 20 mil euros

Por Marque na Agenda

O júri já selecionou os seis vencedores das Bolsas de Cidadania Roche, uma iniciativa que reconhece projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais que promovem a saúde e informação dos doentes e que, este ano, recebeu um número recorde de candidaturas.

O vencedor do 1º prémio, com uma bolsa no valor de 20.000 euros, foi a Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas, com o projeto “Ver o futuro”, destinado a jovens com hemofilia entre os 14 e 28 anos, o projeto visa, com o recurso das novas tecnologias, criar uma rede de auto-apoio e ajudar esta faixa etária a encarar de forma saudável a sua patologia crónica.

O 2ºprémio, de 15.000 euros, foi entregue à Alzheimer Portugal, para a campanha “Amigos na Demência”, que visa aumentar a compreensão sobre a demência no País e convidar os portugueses a comprometerem-se ativamente na melhoria do dia-a-dia das pessoas com demência.

A Associação Desportiva Padel Sem Barreiras, com o projeto “Padel Adaptado – Prática Desportiva para TODOS e sem barreiras”, conquistou o 3º Prémio, no valor de 10.000 euros, destinados a dinamizar a prática de padel a todos os portadoras de deficiência motora e/ou intelectual, promovendo a sua melhoria de qualidade de vida e integração no património mais valioso de uma país, a sociedade.

Júri escolheu seis ideias

Os projetos escolhidos foram divulgados a 02 de abril, numa cerimónia que contou com a participação dos elementos do júri – Maria de Belém Roseira (presidente da Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde), Graça Freitas (diretora-geral da Saúde), Maria do Céu Machado (presidente do Infarmed), padre José Pereira de Almeida (coordenador nacional da Pastoral da Saúde), Henrique Luz Rodrigues (ex-presidente do Infarmed), Vera Lúcia Arreigoso (jornalista do Expresso) e Miguel Sanches (diretor Médico da Roche).

Presentes estiveram também representantes de várias dezenas de associações de doentes e do apresentador Jorge Gabriel, que falou sobre a importância de iniciativas como esta, tendo partilhado a sua experiência pessoal na área da cidadania.

De entre as 42 candidaturas apresentadas na edição deste ano, a 4º desde início do projeto, foram ainda escolhidos:

4º Prémio (5.000 euros) – Associação Portuguesa de doentes de Parkinson (“PROGRAMA COGWEB MOVE IT”) – Aplicar um protocolo de intervenção utilizando em simultâneo exercícios cognitivos e motores para doentes de Parkinson;

5º Prémio (5.000 euros) – Fundação Rui Osório de Castro (“Renovação PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica”) – restruturação do PIPOP, que passa, entre outras, por uma alteração da linguagem de programação e modernização do layout/design geral do portal;

6º Prémio (5.000 euros) – Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (“Corpo e Mente em Movimento”) – promover o conhecimento e sensibilizar para as demências em geral, e em particular das raras.

Bolsas já apoiaram 15 projetos

Dado o grande número de submissões nos anos anteriores, a Roche decidiu criar mais uma bolsa e aumentar, em 2018, o financiamento total do projeto para  60 mil euros. Até ao momento, as Bolsas de Cidadania Roche já apoiaram 15 projetos, no valor total de 135 mil euros, em área tão diversas como diabetes, oncologia pediátrica, hemofilia, doenças Raras, entre outras.

As seis bolsas destinam-se a financiar projetos e ideias capazes de fomentar a participação dos cidadãos e dos doentes nos processos de decisão em saúde, de informar os doentes dos seus direitos de acesso à informação e ao envolvimento nas decisões individuais de tratamento. Serão ainda valorizados os projetos que abordem a temática do cancro, doença de Alzheimer e outras demências, esclerose múltipla ou hemofilia.

Esta ação enquadra-se na Política de Responsabilidade Social da empresa e resulta do seu compromisso em assumir um papel ativo na sociedade apoiando, de forma transparente, iniciativas inovadoras e orientadas para a missão de suporte ao doente.