A síndrome do intestino curto é uma doença rara, mas com consequências graves: é “uma condição clínica, que se desenvolve…
Doenças raras
Um novo teste de sangue rápido promete ajudar no diagnóstico de doenças raras em bebés e crianças, de acordo com…
Uma investigação desenvolvida por uma equipa multidisciplinar da Universidade de Coimbra (UC) e da Unidade Local de Saúde de Coimbra…
Há dores que, apesar de não se verem, são profundamente sentidas. E há histórias que precisam de ser contadas, mesmo…
A campanha “-Crises, + Vida” apresenta cinco novos vídeos que procuram aumentar a informação e o conhecimento sobre angioedema hereditário…
A Universidade de Coimbra (UC) lidera um novo consórcio de investigação – o GeneH: Excellence Hub for Advancing Innovation in Gene…
A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) lançou um novo Documento de Posição dedicado às doenças raras, com uma atualização de…
O “Percurso de Cuidados Integrados para Doenças Raras” e a otimização da jornada da pessoa com doença rara e a…
A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (European Rare Diseases Research Alliance, ERDERA), que em Portugal conta com…
Aproximadamente 250 milhões de pessoas em todo o mundo são portadoras do gene da anemia falciforme, “uma doença genética e…