A esclerose múltipla pode ter um impacto substancial em muitos aspetos da vida para além da saúde física, com 51% das pessoas a referirem que a doença afeta a sua vida social e 48% a referirem que afeta o seu trabalho, mostra uma nova investigação apresentada no Congresso da Academia Europeia de Neurologia de 2026.
Embora os efeitos físicos da esclerose múltipla sejam bem reconhecidos, pouco se sabe sobre a forma como a doença afecta determinantes sociais da saúde em geral. Os estudos anteriores concentraram-se frequentemente em áreas individuais, como o emprego ou o bem-estar financeiro, isoladamente. No entanto, poucas pesquisas exploraram como os múltiplos determinantes sociais são simultaneamente afetados e como interagem.
Para explorar estes impactos mais abrangentes, investigadores de Itália realizaram o estudo SocialMS, um estudo nacional baseado em questionários envolvendo 1.039 adultos com esclerose múltipla a receber cuidados em 68 centros em todo o país, que foram questionados sobre o impacto da doença em quatro determinantes sociais da saúde principais: educação, trabalho, recursos financeiros e vida social.
A vida social surgiu como o domínio mais afetado, com 51% dos participantes a reportar algum impacto, seguida pelo trabalho (48%), recursos financeiros (34%) e educação (19%).
O estudo constatou ainda que os quatro domínios estavam intimamente associados, com as análises adicionais realizadas pelos investigadores a identificarem as associações mais fortes entre o trabalho e a vida social, e entre o trabalho e os recursos financeiros.
As pessoas com dificuldades financeiras, desempregadas ou reformadas precocemente, com outras condições de saúde ou com um maior grau de incapacidade apresentaram maior probabilidade de reportar impactos em múltiplos domínios. As dificuldades económicas e a incapacidade estiveram associadas a todos os desfechos secundários examinados no estudo.
Marta Ponzano, especialista da Link Campus University, Roma, Itália, e autora principal do estudo, considera que os dados “mostram que múltiplos domínios da vida são substancialmente afetados pela esclerose múltipla, para além da saúde física, particularmente a vida social e o trabalho. É importante salientar que o maior impacto recai sobre os indivíduos socioeconómica e medicamente mais vulneráveis, sendo a incapacidade um fator crucial de desvantagem”.
“Em conjunto, estes resultados realçam a necessidade de uma abordagem mais abrangente e centrada na pessoa para os cuidados da esclerose múltipla. Não tratamos apenas a esclerose múltipla, mas a pessoa que vive com a doença. Isto significa reconhecer e abordar o impacto da doença no funcionamento diário, no emprego, na participação social e no bem-estar geral, e não apenas os seus sintomas físicos”, explica.
Quase 90% dos participantes referiram receber algum tipo de apoio social. Os familiares foram a principal fonte de apoio prático e emocional, com 61% a receber apoio prático da família e 76% a receber apoio emocional. Os amigos foram também uma importante fonte de apoio emocional, referida por 43% dos participantes.
O apoio também veio de fontes menos tradicionais. Mais de 16% dos participantes referiram receber apoio emocional e companhia de animais de estimação, enquanto quase 12% referiram receber apoio emocional de colegas de trabalho.
Tensão nas relações
Apesar da importância destas redes de apoio, o estudo também constatou que a esclerose múltipla pode causar tensão nas relações. Entre os participantes cuja vida social foi afetada pela doença, 54% reportaram impactos nas relações com os parceiros e 46% reportaram impactos nas amizades.
“Estas duas descobertas, que podem parecer contraditórias, na verdade destacam a natureza dual deste domínio. A família e os amigos são frequentemente uma importante fonte de apoio para as pessoas que vivem com a doença, mas esta pode também sobrecarregar estas mesmas relações”, refere a especialista.
Os participantes que reportaram uma maior carga relacionada com a esclerose múltipla e, por conseguinte, uma maior necessidade, também apresentaram maior probabilidade de receber apoio.
“Embora isto possa representar uma descoberta encorajadora, estudos futuros devem investigar se o apoio é ativado em resposta a níveis mais elevados de necessidade ou fornecido proactivamente”, afirma Ponzano. “Um modelo preventivo, em vez de reativo, pode ser mais benéfico para indivíduos com esclerose múltipla.”
Olhando para o futuro, Ponzano enfatizou a necessidade de um apoio mais amplo para as pessoas que vivem com a doença: “As nossas conclusões destacam que o impacto da esclerose múltipla vai para além da saúde física, afetando a vida social, o emprego, os recursos financeiros e a educação. Para os sistemas de saúde e os decisores políticos, estes resultados realçam o valor dos serviços e políticas de apoio multidisciplinares que visam a redução da carga social e económica mais ampla da doença.”
“A avaliação rotineira destes impactos mais amplos, juntamente com uma coordenação mais estreita entre os serviços de saúde e de apoio social, pode ajudar a identificar precocemente as necessidades não satisfeitas e a reduzir as desigualdades entre as pessoas que vivem com esclerose múltipla”, conclui.
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