A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística congratulam-se com a decisão do Infarmed da aprovação de 14 pedidos de Autorização de Utilização Especial (AUE/PAP) do Kaftrio, para o tratamento da fibrose quística, seis dos quais do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, e com o facto de o novo tratamento chegar finalmente aos pacientes num estado clínico grave. Lamentam, no entanto, que a mesma seja ainda curta para as necessidades de todos os doentes portugueses e que tenha chegado após pressão pública, na sequência do apelo de Constança Braddel, paciente que se encontra já numa situação debilitada.
O Infarmed, que não pode reger a sua forma de atuação por impactos mediáticos, dizem, defendendo que deve agora dar continuidade ao processo de aprovação do Kaftrio em Portugal, para que assim se evitem situações limites, como a de Constança Bradell.
Os AUE/PAP, apenas facultados num estado clínico muito grave da doença, são insuficientes e, claramente, não são resposta para as necessidades dos doentes portugueses. São uma tentativa de ‘remediar’, que traz mais custos, tanto humanos como financeiros, a médio e longo prazo.
A fibrose quística é uma doença degenerativa, com progressiva destruição dos pulmões, que culmina numa insuficiência respiratória fatal.
Como tal, e por forma a prevenir a progressão da FQ, o acesso ao Kaftrio deverá ser possível antes de a doença estar em fase tão avançada. Os doentes portugueses não podem esperar mais e ficar reféns de processo burocráticos lentos. Afinal, são vidas que estão em jogo.
