A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), em conjunto com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), acaba de lançar uma petição destinada a reforçar a necessidade da disponibilização imediata de novo tratamento inovador a todas as pessoas com a doença em Portugal.
A petição servirá para que a Assembleia da República recomende ao Governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do novo tratamento a todos os pacientes elegíveis com fibrose quística em Portugal.
A petição está disponivel em www.fibrosequistica.pt e, desde o seu lançamento, já reuniu 5.000 assinaturas em 48 horas o que demonstra a relevância da situação.
De acordo com Herculano Rocha, presidente da APFQ, “em Portugal, nenhuma das pessoas que são atualmente elegíveis para esta terapêutica teve ainda acesso à mesma. Dada a sua eficácia, é essencial que este medicamento seja celeremente disponibilizado. O tempo é determinante na fibrose quística“.
A fibrose quística é uma doença genética, hereditária, grave e rara mas muito frequente na Europa. Afeta todo o organismo, sendo que os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente afetados.
Trata-se de uma doença crónica e degenerativa, em que ocorre uma deterioração progressiva dos pulmões resultante de infeções respiratórias persistentes, que em última instância leva à necessidade de transplante pulmonar e/ou, no limite, óbito por insuficiência respiratória.
Atualmente cerca de 400 portugueses sofrem com esta doença e encontram-se numa situação particularmente desvantajosa, uma vez que Portugal é um dos últimos da União Europeia que não tem acesso generalizado a terapias inovadoras mais eficazes.
Em 2019 foi lançado um novo medicamento, uma terapia tripla que tem apresentado resultados revolucionários nas pessoas com a doença.
O tratamento melhora significativamente o prognóstico da doença, diminuindo as exacerbações pulmonares, o recurso a internamentos hospitalares e melhorando de forma significativa a função pulmonar e qualidade de vida dos pacientes.
Devido à sua eficácia, foi aprovado em tempo recorde pelas entidades competentes Food and Drug Administration e European Medicines Agency e é atualmente reconhecido por médicos, cientistas, associações de pacientes como um medicamento “transformador de vidas”.
“Quantos transplantes podem ser atrasados ou evitados com este medicamento? Quantos óbitos? Quantas crianças, adolescentes e adultos podem evitar a deterioração clínica?”, questiona Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ.
“Todo o tempo de espera burocrático que tem decorrido é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.”
Não existe cura para a fibrose quística, apenas tratamentos que contribuem para atenuar de forma temporária de alguns dos sintomas. Como tal, a qualidade de vida dos pacientes, a sua esperança média de vida e a sua participação na sociedade de forma ativa está severamente comprometida.
