fibrose quística

Assembleia da República dá razão aos doentes com fibrose quística

Por País

Foram cerca de 75.000 assinaturas e alguns meses de espera, mas a petição lançada pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), em conjunto com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), foi discutida na Comissão de Saúde do Parlamento, que deu razão ao pedido de acesso imediato do Kaftrio, um medicamento inovador capaz de melhorar a vida dos doentes, a todos os portugueses com Fibrose Quística (FQ). O relatório final da avaliação feita na Comissão de Saúde será agora remetido ao presidente da Assembleia da República e à Ministra da Saúde, para eventual medida legislativa ou administrativa.

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fibrose quística

Associações de Fibrose Quística congratulam-se com decisão do Infarmed, mas alertam: AUE não são solução

Por País

A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística congratulam-se com a decisão do Infarmed da aprovação de 14 pedidos de Autorização de Utilização Especial (AUE/PAP) do Kaftrio, para o tratamento da fibrose quística, seis dos quais do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, e com o facto de o novo tratamento chegar finalmente aos pacientes num estado clínico grave. Lamentam, no entanto, que a mesma seja ainda curta para as necessidades de todos os doentes portugueses e que tenha chegado após pressão pública, na sequência do apelo de Constança Braddel, paciente que se encontra já numa situação debilitada.

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fibrose quística

Associações de doentes com fibrose quística reagem a posição do Infarmed

Por País

O apelo de Constança Braddel, doente com fibrose quística, para lhe ser facultado o acesso ao medicamento Kaftrio, gerou uma onda de solidariedade nas redes sociais. Face à pressão da opinião pública, o Infarmed divulgou um comunicado ao qual a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) se veem na obrigação de responder.

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fibrose quística

Doente lança apelo nas redes sociais e pede acesso a medicamento que lhe pode salvar a vida

Por País

Viver com fibrose quística em Portugal é um desafio, uma verdadeira corrida de obstáculos colocados pela própria doença e agravados pela ausência de apoios e tratamentos que, embora disponíveis noutros países, tardam a chegar ao nosso. Cansada de esperar, Constança Braddell usou as redes sociais para um desabafo que se tornou viral. Um testemunho que confirma as dificuldades e se transforma num apelo para que o tratamento inovador, que lhe poderia salvar a vida, tenha finalmente luz verde para chegar a quem dele precisa.  Ler Mais

asma nas crianças e fibrose quística

Portugal ainda sem novo tratamento que pode salvar vidas

Por País

Os portugueses que sofrem com fibrose quística acabam de lançar um vídeo apelando, na primeira pessoa, à aprovação imediata em Portugal de um novo tratamento inovador que poderá salvar a vida de muitos dos doentes. Uma produção que contou com o apoio da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).

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