Tem sido crescente o número de relatos de dificuldade de acesso dos doentes com psoríase aos medicamentos inovadores, sobretudo os biológicos de última geração. Relatos que aumentaram em número e no grau de dificuldade descrito, sobretudo por parte de doentes chamados de “naïves”, ou seja, aqueles a quem foi prescrito tratamento biológico pela primeira vez. Preocupada com a situação, a PSOPortugal promoveu um inquérito dirigido às pessoas com psoríase, para perceber exatamente em que dimensões, de que forma e com que peso, a doença afeta a sua vida, com questões dirigidas aos médicos para perceber as dificuldades com que os especialistas se deparam.
A psoríase é uma doença inflamatória crónica do foro imunológico que se manifesta sobretudo na pele, e que afeta cerca de 440 mil portugueses. Estima-se ainda que, em Portugal, cerca de 14.000 doentes estejam em tratamento com terapêuticas biológicas, que são comparticipada a 100% para os doentes seguidos nos hospitais do Serviço Nacional Saúde (SNS) ou em clínicas e consultórios privados, desde que prescritas em consulta especializada reconhecida.
No inquérito realizado aos doentes foi possível apurar que uma percentagem significativa dos inquiridos (16%), reportou dificuldades no aceso a medicamentos biológicos. Destes, cerca de dois terços (63%) referem que sempre sentiram dificuldades, enquanto 37% referem estar a ser mais complicado aceder ao tratamento nos últimos tempos.
Entre as dificuldades identificadas sobressaem a necessidade de voltar a um hospital, situado muitas vezes longe da zona de residência, várias vezes ao ano, dado que o tratamento apenas é disponibilizado na farmácia hospitalar e com a duração de apenas três meses (26%). Foram mesmo registados casos de doentes que, habitando no Alentejo, no Algarve, nos Açores ou na Madeira, tiveram de se deslocar a Lisboa para ter acesso à medicação.
No que diz respeito ao impacto destas dificuldades na vida do doente, 45% admitiram ter ansiedade, 39% têm custos financeiros acrescidos, em deslocações longas ou outros, 26% sentem a sua assiduidade laboral prejudicada e 16% admitem que tem impacto na vida social e familiar
As propostas para melhorar a vida dos doentes com psoríase
Face aos problemas, impacto e soluções identificados, a PSOPortugal apresenta como propostas concretas de Políticas de Saúde a implementar de forma urgente a revisão e atualização das Normas de Orientação Clínica (NOC) para a Psoríase da Direção-Geral da Saúde, com a colaboração do Grupo Português de Psoríase (GPP) da Sociedade Portuguesa de Dermato-Venereologia e em linha com as Recomendações de Tratamento da Psoríase desenvolvidas pelo GPP e ainda a revisão das Orientações da Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica para a Psoríase, em linha com as NOC, para a doença e consequente atualização do Formulário Nacional do Medicamento, em colaboração com o GPP.
Jaime Melancia, presidente da PSOPortugal, refere que “os relatos de dificuldade de acesso dos doentes à terapêutica biológica acentuaram-se no último ano. Com este projeto, procuramos traçar o cenário atual do acesso ao tratamento dos biológicos em Portugal, pela voz daqueles que diariamente vivem essa realidade – doente e clínicos”.
“Pretendemos não só identificar os problemas, mas compreender possibilidades de solução e apresentar propostas pragmáticas de ação. Esperamos conseguir, com este projeto, atenuar estas dificuldades e facilitar o acesso a estes medicamentos que são indispensáveis à qualidade de vida dos doentes”, conclui.
