acesso aos cuidados de saúde

Associações de doentes defendem direito de todos no acesso a cuidados de saúde

Por Atualidade

O receio inicial, manifestado por alguns nos primeiros tempos da pandemia, deu lugar ao desejo, que se faz acompanhar pela necessidade de retomar o que a Covid-19 obrigou a adiar, sejam rastreios, exames, consultas ou tratamentos. Porque “para quem está doente o tempo conta”, mensagem de uma campanha que junta várias associações de doentes, unidas à volta da importância de se encontrar uma solução que permita dar resposta à pandemia, sem colocar em causa o acompanhamento e cuidados de saúde de outros doentes.

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cuidadores informais

Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais quer melhorar a vida de quem cuida

Por País

Existem em Portugal milhares de cuidadores informais. Os números reais não são conhecidos, assim como também não se conhecem totalmente as dificuldades que enfrentam. Sabe-se que têm poucos apoios, que são confrontados com desafios a nível económico, social e emocional e sabe-se também que nem o Estatuto do Cuidador Informal, aprovado há pouco mais de um ano, veio dar resposta a estes problemas.

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doentes

60.000 euros para projetos que beneficiam doentes

Por País

Foram vários os projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais que promovem a saúde e informação dos doentes candidatos às Bolsas de Cidadania Roche. O número de candidaturas (45) foi recorde e a tarefa do júri não foi fácil. Mas os vencedores já são conhecidos: da literacia em saúde à reinserção profissional, sem esquecer a pandemia, eis os projetos que vão passar da teoria à prática.

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doentes com esclerose múltipla sem acesso a medicação

Doentes com esclerose múltipla sem acesso a medicamentos inovadores

Por País

Aumentar a consciencialização para a Esclerose Múltipla (EM) e o acesso aos medicamentos inovadores, capazes de travar a progressão da doença, são duas das medidas reivindicadas pelas associações representativas dos cidadãos com EM, os seus familiares e cuidadores que, juntos, subscrevem uma Carta Aberta de Princípios Orientadores para Tratar, Gerir e Cuidar o Cidadão com Esclerose Múltipla.

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bolsas de cidadania

Projetos que beneficiam doentes conquistam bolsas de 60.000 euros

Por Marque na Agenda

Uma aplicação móvel para a gestão da doença renal crónica, uma companhia digital na jornada que é a doença renal, é o projeto da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais que conquistou 20.000, o valor mais elevado das Bolsas de Cidadania Roche, uma iniciativa que reconhece projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais que promovem a saúde e informação dos doentes.

A este projeto juntam-se outros cinco, todos diferentes mas com o mesmo fio condutor: o doente. Com 15.000 euros, o Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus pretende concretizar o projeto “Saúde Mental, vamos descomplicar?”, uma iniciativa que visa a promoção da acessibilidade à informação sobre incapacidade e saúde mental, tendo como principais protagonistas pessoas com deficiência e problemas de saúde mental.

A bolsa de 10.000 euros foi atribuída à associação Alzheimer Portugal, com o projeto “Capacitação para a Literacia na área das demências”, que pretende promover a literacia sobre a área das demências através da articulação e aposta entre três ferramentas digitais em simultâneo, com vista a chegar a um público-alvo diversificado, que inclua pessoas com demência, cuidadores informais, profissionais de saúde e sociedade em geral.

Um dos três prémios de 5.000 euros foi entregue à Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, com o projeto “JCI-Jovens pela cidadania inclusiva”, ideia que inclui a criação de uma rede de jovens que localmente trabalhe necessidades relacionadas com a gestão da condição crónica e deficiência, bem como o acesso à informação e aos processos de tomada de decisão sobre a sua saúde.

A Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa, Doença de Crohn (APDI), conseguiu também 5.000 euros para a conceção e realização de vídeos e programas sobre a Doença Inflamatória do Intestino, com profissionais de saúde e elementos da APDI, com caráter informativo, que serão colocados num canal de YouTube e partilhados também nas redes sociais e no site da associação.

Finalmente, as Bolsas reconheceram ainda a ideia da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, “A voz da EM”, que pretende desenvolver ações de consciencialização de participação pública nos processos de decisão na área da saúde, dotando os doentes de conhecimentos para um acesso de informação, investigação e mecanismos de participação na tomada decisões de casos relacionados com as problemáticas de saúde. Situações que, muitas vezes por desconhecimento dos procedimentos e mecanismos para a decisão, ficam sem opinião em grande escala.

Bolsas de Cidadania já apoiaram 21 projetos

Até ao momento, as Bolsas de Cidadania Roche, que contam já com cinco edições, apoiaram 21 projetos, no valor total de 195 mil euros, em área tão diversas como diabetes, Alzheimer, Parkinson, oncologia pediátrica, hemofilia, doenças raras, entre outras.

Os projetos que conquistaram uma Bolsa de Cidadania Roche foram escolhidos por um júri independente, composto por nomes conhecidos do panorama nacional , de um total de 25 candidaturas.

Bolsas de Cidadania para associações de doentes

Bolsas de Cidadania voltam a reconhecer os projetos idealizados pelos doentes

Por Marque na Agenda

Já não são novidade, ou não fosse este o quinto ano que se realizam. As Bolsas de Cidadania Roche estão de volta e à espera dos projetos e ideias das associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais (ONG) que promovam a saúde e informação dos doentes.

São, ao todo, seis as bolsas a atribuir, com um financiamento total de 60 mil euros, destinado a financiar projetos e ideias capazes de fomentar a participação dos cidadãos e dos doentes nos processos de decisão em saúde, de informar os doentes sobre os seus direitos de acesso à informação e ao envolvimento nas decisões individuais de tratamento.

Abertas até dia 12 de abril, as candidaturas deverão preencher os requisitos identificados no regulamento da iniciativa, disponível em https://bit.ly/2GRhah3.

A análise das candidaturas e a decisão sobre os vencedores das bolsas será feita por um júri independente e composto, no mínimo, por cinco elementos.

Seis vencedores em 2018

Na edição de 2018, a Roche atribuiu igual número de bolsas – seis -, no valor total de 60 mil euros.

Valor distribuído por várias entidades e projetos, como a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, que mereceu destaque com o seu projeto “Ver o futuro”.

A esta juntou-se a Alzheimer Portugal, com uma Campanha para uma mudança social – “Amigos na Demência”, a Associação Desportiva Padel Sem Barreiras, com o projeto “Padel Adaptado – Prática Desportiva para TODOS e sem barreiras” e a Associação Portuguesa de doentes de Parkinson, com o seu “PROGRAMA COGWEB MOVE IT”.

A Fundação Rui Osório de Castro, com a “Renovação do PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica” e a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, com o projeto “Corpo e Mente em Movimento”, foram também contempladas.

doenças raras com nova associação

Associações de doenças raras unem-se a uma só voz em organismo único

Por País

Costuma dizer-se que a união faz a força, um lema que faz ainda mais sentido quando se trata das doenças raras, mais de 6.000 ao todo, que afetam cerca de 600 mil pessoas em Portugal e para as quais não há, normalmente, qualquer tratamento. É em nome de uma união, cada vez mais necessária, que todas as associações de apoio a doentes nacionais se vão juntar, dando origem a uma nova entidade agregadora.

A justificação é simples: “a necessidade, cada vez maior, de busca por soluções comuns e de apoios para as dificuldades já há muito identificadas e as grandes mudanças que se avizinham no que respeita ao acesso às novas terapias e às novas tecnologias em saúde, aliada ao facto de, com a existência de duas estruturas agregadoras, as associações de doenças raras não estarem suficientemente unidas nem preparadas para estas mudanças”, explicam Marta Jacinto, Paulo Gonçalves e Luís Quaresma, da Comissão Instaladora da nova Organização agregadora de Associações de Doenças Raras.

Uma união que vai reforçar a divulgação e a proteção das pessoas diagnosticadas com doenças raras. “As principais vantagens verificam-se, sobretudo, na capacidade de representação em número, em especial nas áreas em que seja necessário definir novas políticas para o setor”, acrescentam.

“Cada associação de doenças raras representa poucos doentes devido à própria natureza das doenças e muitas das dificuldades são transversais às várias doenças raras”, referem os três membros da Comissão, que conta com sete elementos.

Reforça a capacidade de luta dos doentes

Para os doentes, reforça-se a “capacidade de lutar por políticas que satisfaçam as suas necessidades”. Até porque, “uma entidade que agrega todas as associações de doenças raras tem um peso completamente diferente e uma capacidade de exigir a aplicação de políticas muito superior”.

A partir deste momento, “em vez de aproximadamente um terço das associações estarem ligadas a uma das estruturas agregadoras, aproximadamente outro terço à outra estrutura agregadora e as restantes não estarem ligadas a nenhuma delas, passará a haver uma única estrutura agregadora. A partilha de necessidades e de soluções sairá beneficiada”.

O trabalho começa a ser visível para o público a partir de agora, com a realização de uma conferência no Instituto de Saúde Pública Dr Ricardo Jorge, no Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de fevereiro.

Esta conferência, de entrada livre, é classificada como “um marco histórico para as associações de doenças raras em Portugal” e está aberta ao público em geral, mas especialmente aos doentes, associações, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e restantes atores das doenças raras.

Doenças raras afetam uma em cada 2.000 pessoas

De acordo com os especialistas, é crucial que todas as associações de doenças raras se juntem às duas dezenas de associações que, em assembleia magna, deliberaram por unanimidade “a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes”, sufragando tal decisão nas suas Assembleias Gerais.

Os próximos passos desta comissão passam pela definição dos objetivos estatutários, o escrutínio dos mesmos por todas as associações, a constituição legal da nova entidade, a extinção das entidades agregadoras existentes, a eleição dos órgãos sociais, o planeamento de projetos e a sua execução.

Recorde-se que, apesar de cada doença rara afetar no máximo um em cada 2.000, os doentes raros serão cerca de 600 mil em Portugal, valor que, em todo o mundo, ascende aos 300 milhões, 30 milhões dos quais na Europa.