Campanha alerta para tumor raro que afeta os olhos dos mais pequenos

Por País

Chama-se retinoblastoma, é um tipo de tumor raro que atinge a retina, que pode ser fatal e que, em cerca de 90% dos casos, ocorre em crianças com menos de cinco anos. Porque aqui o diagnóstico precoce “faz toda a diferença”, o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) lançou uma campanha nacional que tem um objetivo: sensibilizar para este tumor.

‘Pare e olhe nos olhos’. É este o apelo feito, inserido numa campanha destinada sobretudo aos profissionais de saúde, entre os quais os médicos de medicina geral e familiar e os pediatras, que passa pela distribuição de panfletos por todos os centros de saúde e serviços de pediatria a nível nacional.

O alerta, esse vai para a necessidade de um diagnóstico precoce do retinoblastoma, uma vez que, segundo explica Joaquim Murta, diretor do Centro de Referência Nacional de Onco-Oftalmologia, do CHUC, “as crianças aparecem tardiamente e este é um tumor que quanto mais precoce, maiores são as probabilidades de sobrevivência do olho e da não utilização de tratamentos mais evasivos”.

Mais de 30 crianças diagnosticadas com este tumor raro

A funcionar desde 2015, o centro já tratou 36 crianças com este tumor, 23 das quais portuguesas. Destas, “80% chegam em fase tardia e tivemos que retirar, em 11 doentes, o olho, porque já chegaram mais tarde”, afirma Guilherme Castela, responsável pela área de oftalmologia do centro.

O diagnóstico é fácil, refere Joaquim Murta, sendo um dos sintomas um reflexo branco na pupila, observador em ambientes de pouca luz ou numa fotografia tirada com flash e sem a câmara estar configurada com a remoção automática do olho vermelho.

CHUC convida doentes ´raros´a pintarem a sua doença

Por Marque na Agenda

Nem sempre é fácil falar sobre as doenças, descrever como é viver com elas, as dificuldades, os desafios. É assim no geral e é mais ainda para quem tem uma doença rara. É por isso que o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) decidiu convidar quem sofre de doenças raras a transformar em arte a sua vivência e a mostrá-las, numa exposição.

Os desenhos, pinturas ou fotografias criadas pelos doentes vão mesmo integrar a Exposição ‘Expression of Hope III’, que já se encontra patente no átrio principal do CHUC.

Depois do Porto, onde esteve disponível para visita no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, a ‘Expression of Hope III’ ruma a Coimbra, onde estará, até ao dia 26 de maio.

A abertura oficial está marcada para esta terça-feira (15 de maio), pelas 14 horas, no âmbito da celebração do Dia Internacional da Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS)um grupo de doenças hereditárias genéticas, que surgem num em cada 25.000 nascimentos.

Cada tipo de MPS e os distúrbios que lhes estão associados podem causar uma variedade de sintomas, tais como córnea opaca, baixa estatura, rigidez articular, problemas de fala e audição, hérnias, infeções respiratórias frequentes, problemas cardíacos e, em alguns casos, comprometimento neurológico grave.

Uma exposição em nome da esperança

A exposição ‘Expression of Hope’ é uma exposição itinerante, que conta com o apoio de várias associações de doentes em todo o mundo – por cá é a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e tem como objetivo sensibilizar para as Doenças Lisosomais de Sobrecarga e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.