CHUC convida doentes ´raros´a pintarem a sua doença

doenças raras

Nem sempre é fácil falar sobre as doenças, descrever como é viver com elas, as dificuldades, os desafios. É assim no geral e é mais ainda para quem tem uma doença rara. É por isso que o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) decidiu convidar quem sofre de doenças raras a transformar em arte a sua vivência e a mostrá-las, numa exposição.

Os desenhos, pinturas ou fotografias criadas pelos doentes vão mesmo integrar a Exposição ‘Expression of Hope III’, que já se encontra patente no átrio principal do CHUC.

Depois do Porto, onde esteve disponível para visita no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, a ‘Expression of Hope III’ ruma a Coimbra, onde estará, até ao dia 26 de maio.

A abertura oficial está marcada para esta terça-feira (15 de maio), pelas 14 horas, no âmbito da celebração do Dia Internacional da Consciencialização para as Mucopolissacaridoses (MPS)um grupo de doenças hereditárias genéticas, que surgem num em cada 25.000 nascimentos.

Cada tipo de MPS e os distúrbios que lhes estão associados podem causar uma variedade de sintomas, tais como córnea opaca, baixa estatura, rigidez articular, problemas de fala e audição, hérnias, infeções respiratórias frequentes, problemas cardíacos e, em alguns casos, comprometimento neurológico grave.

Uma exposição em nome da esperança

A exposição ‘Expression of Hope’ é uma exposição itinerante, que conta com o apoio de várias associações de doentes em todo o mundo – por cá é a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e tem como objetivo sensibilizar para as Doenças Lisosomais de Sobrecarga e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.

Posts relacionados