Já passou pela Assembleia da República e pela Associação Portuguesa de Neuromusculares. Agora, a exposição ‘Expression of Hope III’ ruma a outras paragens. As 25 obras de pessoas que vivem com doenças raras do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), que através da arte transmitem uma mensagem de esperança, chegam ao átrio principal do i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, no Porto.
No dia 05 de maio, a celebração de esperança e de determinação por parte de pessoas raras que assumiram o compromisso de sensibilizar para estas patologias é complementada com a abertura de um Programa de Capacitação de Associações de Doentes.
Pintar as doenças raras
Organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva, este curso de formação foi pensado para dar resposta às necessidades mais comuns dos representantes das associações de doentes, prolongando-se até ao dia 14 de julho com várias sessões formativas.
Importância da Participação em Saúde, Gestão de Pessoas nas Organizações, Líderes e as suas Competências, Técnicas de Grupo no Contexto da Saúde são algumas das temáticas relevantes para o trabalho associativo que serão debatidas nestas sessões, contribuindo para o enriquecimento das associações e dos doentes que representam.
Doentes como os que lançaram mãos à obra e, através do desenho, pintura ou fotografia, explicam, através da linguagem universal da arte, como é viver com as DLS.
Até dia 10 de maio, aproveite para conhecer mais sobre estas doenças através da exposição ‘Expression of Hope’, uma iniciativa da Sanofi Genzyme, que conta com o apoio de várias associações de doentes de todo o mundo. Em Portugal, conta com o apoio da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
A abertura ao público, agora no i3S, tem como objetivo sensibilizar para as DLS e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.
