vítimas de AVC

Portugal com centro de reabilitação inovador e pioneiro para vítimas de AVC

Por Atualidade

Os sobreviventes de AVC podem agora contar com um projeto inovador e pioneiro em Portugal, que permite resultados a curto prazo. O CONSANAS Hospital da Prelada, no Porto, é um centro especializado em reabilitação intensiva de doentes vítimas de AVC, com benefícios para os doentes, os seus familiares e cuidadores, o Serviço Nacional de Saúde e para a sociedade em geral.

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jogo para cuidadores

Jogo criado por portuguesas quer ‘Dar Voz aos Cuidadores’

Por Investigação & Inovação

É um jogo de tabuleiro, mas um jogo que vai além do propósito lúdico associado aos jogos. Este, desenvolvido por duas investigadoras do CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, constitui uma nova estratégia de intervenção nas famílias com cuidadores de pessoas dependentes de qualquer idade, sejam crianças, adultos ou idosos.

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doença de LHON

É preciso mais informação sobre doença de LHON, apela mãe de jovem doente

Por Marque na Agenda

Solidão é um sentimento que Ana Velosa conhece bem. Conhece-a sobretudo enquanto mãe de um jovem doente com neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON), uma doença rara que costuma conduzir à cegueira quem dela sofre e que, por cá, continua ainda pouco conhecida. No maior congresso de neuroftalmologia da Europa, o EUNOS 2019, que decorreu no Porto, partilhou a história de Tomás, o filho, e deixou um apelo: “é necessário criar uma associação que represente os doentes, que seja capaz de pressionar o Estado para que seja feito mais”.

É preciso ainda, refere, “chegar às equipas de neuroftalmologia, através da criação de centros de referência que tornem o diagnóstico e tratamento de LHON mais fácil e acessível e aumentar o conhecimento sobre LHON, com mais informação em português”.  

Num simpósio dedicado inteiramente a esta doença genética rara, hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida em ambos os olhos, Ana Velosa explicou como, num verão de há três anos, sem que nada o fizesse esperar, Tomás, então com 15 anos, o terceiro de quatro filhos, começou a queixar-se de problemas de visão.

“Dizia ter a visão turva, dificuldade em focar, mas na altura não nos preocupámos muito. Pensámos que era o resultado do cansaço de umas férias intensas”, recorda.

A persistência das queixas acabou por levar ao hospital, onde Tomás ficou internado devido ao aumento da pressão intracraniana. “Fizeram-lhe muitos testes, exames, pensou-se num tumor, em meningite, esclerose múltipla…”, conta a mãe. Enquanto isso, Tomás ia perdendo a visão.

“Começou a perder a visão central: primeiro de um olho, depois do outro. Uma semana depois de estar no hospital já não conseguia ver televisão.”

Teve alta ainda sem um diagnóstico ou tratamento, mas com a suspeita de uma doença que Ana Velosa não conhecia: LHON. Uma pesquisa na Internet revelou um pouco mais sobre o problema, mas não o suficiente. E, um mês depois da primeira ida ao hospital, chegava a confirmação: Tomás era um dos poucos em Portugal com esta doença.

Viver o dia-a-dia com LHON

“Partilhámos a informação com os familiares e amigos e começámos a lidar com a doença no dia-a-dia e tem sido sempre assim. Porque esta doença não vem com um guia, com um livro de instruções”, reforça a mãe.

Para Tomás, a vida mudou, mas não a vontade de a viver. “O meu filho é o meu grande herói porque decidiu lutar. E apesar de todas as dificuldades visuais, conseguiu terminar o secundário e entrar para a universidade, onde está a estudar Gestão de Empresas.”

Os quase três anos de vida com LHON conferem a Ana Velosa um conhecimento e estatuto que lhe permite deixar três conselhos a outros que, como ela, se vejam confrontados com uma doença como esta.

“A família deve continuar unida, deve aprender a ter paciência e deve manter a esperança, não só para lidar com a doença, mas esperança de que a medicina evolua no sentido da cura.”

doença rara de LHON

Portugal debate novos caminhos para tratar doença rara que causa cegueira

Por Marque na Agenda

A Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON) esteve em destaque no primeiro dia do EUNOS 2019, o maior congresso europeu de neuro-oftalmologia, que decorre no Porto até à próxima quarta-feira. Catherine Vignal-Clermont, especialista do Rothschild Foundation Hospital, em Paris, França, partilhou informações sobre os avanços na investigação genética capaz de ajudar os doentes que sofrem com esta doença rara, hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida em ambos os olhos. Os novos tratamentos poderão vir a ser usados em conjunto com o único medicamento aprovado para o tratamento desta doença.

“A doença de LHON é uma doença hereditária mitocondrial, que causa perda bilateral da visão central”, refere a especialista, que acrescenta tratar-se de uma doença associada, em 75% dos casos, a “uma mutação pontual no gene ND4 mitocondrial”, que torna a maioria das pessoas envolvidas “legalmente cegas”, sendo as opções de tratamento “limitadas”.

Atualmente existe um medicamento, o único aprovado pela Agência Europeia do Medicamento para tratar a doença e com provas dadas de eficácia na luta contra a cegueira, ainda que o atraso no diagnóstico seja uma realidade, para a qual alertou recentemente um grupo de especialistas mundiais, num documento onde se definiram as guidelines e critérios para a gestão clínica e terapêutica da LHON.

Por isso, segundo Catherine Vignal-Clermont, “devido ao início súbito da doença e ao facto de o olho ser considerado imuno-privilegiado, a terapia genética intravítrea é uma opção terapêutica promissora”.

Em busca de mais tratamentos para doença rara

É por este caminho que tem trilhado a ciência, com estudos pré-clínicos que acabaram por dar origem a vários ensaios clínicos, alguns já concluídos e com resultados publicados. Resultados que são, segundo a especialista, “encorajadores, indicando um benefício visual funcional numa proporção de olhos tratados”.

São, no entanto, tratamentos ainda experimentais, sem aprovação pelo que, considera Catherine Vignal-Clermont, poderá ser vantajoso para os doentes uma sinergia entre este tipo de terapêutica e aquela que está atualmente aprovada.

maior congresso de neuro-oftalmologia no Porto

Portugal estreia-se a receber o maior congresso de neuro-oftalmologia da Europa

Por Marque na Agenda

Portugal recebe, pela primeira vez, o maior congresso europeu de neuro-oftalmologia. A estreia vai fazer-se no Porto, no Centro de Congressos da Alfândega, entre os dias 16 e 19 de junho, e contará com a presença de alguns dos maiores especialistas internacionais nesta área.

Organizado pela Sociedade Europeia de Neuro-oftalmologia, com o apoio do Grupo Português de Neuro-Oftalmologia, o EUNOS conta com um programa científico vasto e intenso.

O primeiro dia do congresso contará com uma reunião conjunta entre a Sociedade Europeia de Neuro-Oftalmologia e a Rede Europeia de Nervo Ótico (EUPON – European optic nerve network), que irá abordar as diversas neuropatias óticas, desde a ciência básica, abordagem clínico-terapêutica até à investigação translacional, tentando estreitar os laços entre as diferentes abordagens.

Doenças óticas mitocondriais em destaque

Em destaque irão estar as Neuropatias Óticas Mitocondriais, nomeadamente a Neuropatia Ótica Hereditária de Leber (LHON), que nos últimos anos tem sido fruto duma investigação intensa, com resultados clínico-terapêuticos promissores.

Nos restantes dias vai ser abordado um diversificado conjunto de temas, desde as novas modalidades em neuroimagem e as suas aplicações clínicas, manifestações neuro-oftalmológicas das doenças neurodegenerativas versus glaucoma, miastenia gravis ocular e neuro-oftalmologia pediátrica.

O congresso conta ainda com dois cursos dedicados aos colegas mais novos, neuro-oftalmologia de urgência e OCT na Neuro-oftalmologia, mas que pelo seu painel de oradores irá certamente cativar a audiência, mesmo a mais experiente.

“É com grande orgulho que recebemos esta reunião, onde se vão dar a conhecer avanços determinantes nesta área. São sempre encontros importantes, uma vez que permitem estreitar laços entre colegas através da partilha e debate de conhecimentos, o que em muito contribui para o avanço da investigação e do saber médico e consequentemente ajuda a melhorar a vida de muitos doentes”, refere Dália Meira, médica oftalmologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho e responsável pela organização local do evento.

ensaios clínicos a aumentar

Número de pessoas em ensaios clínicos no IPO-Porto bate recorde

Por Cancro

Foram mais de 400 as pessoas que, em 2018, participaram em ensaios clínicos no IPO-Porto. Um número que, de acordo com a instituição, representa um recorde nos últimos cinco anos.

Segundo Laranja Pontes, presidente do Conselho de Administração do IPO-Porto, os dados “espelham uma grande maturidade dos doentes e um grande compromisso de todos os profissionais de saúde, no sentido de assegurar o acesso e o desenvolvimento de novas terapêuticas no tratamento oncológico”.

Um resultado que é ainda mais significativo, uma vez que se enquadra no âmbito da iniciativa “Dia da Esperança”, que o IPO-Porto celebra esta quarta-feira (20 de março), que pretende divulgar a importância dos ensaios clínicos.

Neste dia, que é também o primeiro da primavera, será lançado o movimento “Uma flor pela esperança”, protagonizado por Ana Bravo, Carla Ascenção, Jorge Gabriel e Miguel Guedes, que convida todos os portugueses a partilhar, nas redes sociais, uma fotografia sua com uma flor, com a referência #umaflorpelaesperança.

Flor que simboliza a esperança dos doentes oncológicos, de todos os que participam em ensaios clínicos, sendo ao mesmo tempo um agradecimento a todos os profissionais de saúde, familiares, amigos e cuidadores.

Mais participantes em ensaios clínicos 

“Queremos tornar este dia num dia nacional porque sentimos que é muito importante homenagear todos os que participaram em ensaios clínicos e, mais que isso, aumentar o conhecimento e a consciência nacional da investigação clínica, tal como motivar as pessoas a serem participantes ativos no desenvolvimento da ciência médica”, explica Laranja Pontes.

“Há cinco anos, o número de participantes em ensaios clínicos era menos de metade, o que significa que estamos a fazer o caminho certo neste campo”, acrescenta José Dinis, Coordenador da Unidade de Investigação Clínica do IPO-Porto.

O “Dia da Esperança” é celebrado no IPO-Porto desde 2015 e, pela importância do tema, no ano passado foi entregue uma petição na Assembleia da República, com cerca de sete mil assinaturas, para o transformar em Dia Nacional da Esperança.

A petição obteve parecer positivo, em unanimidade, na sessão plenária de 31 de janeiro de 2019 e existe já um projeto de resolução, subscrito pelos deputados do PS, PSD, CDS/PP e BE, que está apenas à espera de aprovação para ser promulgado em Diário da República.

Esta é uma iniciativa do IPO-Porto, que conta com o apoio da Roche Farmacêutica, cujo vídeo pode ser visto aqui.