Assinala-se a 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) e, por isso, a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal organiza um conjunto de iniciativas para alertar a população e aumentar a consciência para estas patologias, melhorando o acesso ao tratamento e à assistência médica a pessoas com doenças raras.
Destas iniciativas fazem parte a conferência “Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população”, uma iniciativa online de acesso gratuito, que tem lugar no dia 28 de fevereiro, às 9h30, em parceria com o National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras, Direção-Geral da Saúde, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, Comissão Nacional de Centros de Referência e a Fundação para a Ciência e Tecnologia. Será ainda divulgado o vídeo internacional das doenças raras e um filtro para o Instagram e Facebook.
Além disso, estão planeadas uma campanha digital de iluminação das casas, onde a RD-Portugal apela a que todas as pessoas, no Dia Mundial das Doenças Raras, às 18h00, iluminem a sua casa com uma luz rosa, verde ou azul e façam parte desta iniciativa para aumentar a sensibilização sobre estas doenças, partilhando o seu apoio através das redes sociais da associação.
A esta junta-se ainda uma campanha de iluminação dos edifícios e monumentos por Portugal, que neste momento, conta já com mais de 21 entidades, e a continuação do projeto Informar sem Dramatizar, nas escolas, para alertar e sensibilizar as crianças e jovens para as especificidades relacionadas com estas doenças e a deficiência.
Uma doença é considerada rara quando afeta no máximo 1 em 2.000 pessoas. No seu conjunto, estas doenças afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 600.000 a 800.000 pessoas portadoras destas doenças.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. E 50% destas doenças manifestam-se e são diagnosticadas nas crianças.
