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RD-Portugal vence 1º prémio das Bolsas de Cidadania

doenças raras

A RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal, venceu o prémio máximo das Bolsas de Cidadania da Roche de 2021, no valor de 20.000€. Um financiamento que irá possibilitar que continue a dar voz a quem é afetado por doenças raras, garantindo que todos são representados, mesmo quando o número de casos em Portugal é excecionalmente reduzido.

Apenas quatro meses depois da sua criação, a RD-Portugal já se apresentou às principais entidades oficiais da saúde, às ordens profissionais, às empresas do setor, à academia e às entidades de investigação.

Foi ainda reconhecida com o 1.º Prémio de Bolsas de Cidadania 2021, promovido pela companhia farmacêutica Roche Portugal, pelo projeto “Todas Raras e algumas Síndromes Excecionalmente Raras”.

De acordo com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, “este projeto consiste num Edifício Digital, que acolherá todas as associações de doenças raras num espaço colaborativo, com recurso a Inteligência Artificial e Machine Learning, que dará a apoio às pessoas com doença rara, permitindo ainda sensibilizar para as doenças raras em Portugal”.

Além disso, a RD-Portugal apresenta agora uma nova identidade visual, sublinhando o compromisso de centralizar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares. O objetivo desta nova identidade é “reforçar o modelo inovador de gestão colaborativo e participativo das mais de 25 associações que já compõem a RD-Portugal”, refere o presidente.

A missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos centros de referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos. 

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