crianças com cancro

Seminário esclarece as dúvidas e preocupações das famílias das crianças com cancro

Por Marque na Agenda

Como está o diagnóstico, tratamento e sobrevivência das crianças e adolescentes com doença oncológica em tempo de Covid-19? Qual a importância de brincar, dos momentos lúdicos e qual a realidade das aulas online? Como está a investigação em oncologia pediátrica? Estas serão algumas questões, a que se juntam outras sobre as crianças com cancro, em debate no 7º Seminário de Oncologia Pediátrica, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro (FROC), que decorre no próximo dia 27 de fevereiro, das 09h30 às 17h00, este ano em formato online, com a moderação de Fernanda Freitas. Uma iniciativa que tem, pela terceira vez, o Alto Patrocínio de Sua Excelência o Presidente da República.  

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crianças cm cancro com Vihls

Crianças com cancro foram artistas por um dia

Por Marque na Agenda

Vestiram a pele de artistas, trabalharam materiais e, durante um dia, foram apenas crianças, iguais a tantas outras. Com a ajuda de Vhils, e a partir de um convite da Fundação Rui Osório de Castro, um grupo de crianças com cancro, com idades entre os sete e os 18 anos, em tratamento no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa, embarcou numa grande aventura, a da imaginação e criatividade.

Não só visitaram o estúdio do artista, como as crianças com cancro ficaram a conhecer várias das técnicas por ele utilizadas, tendo ainda a oportunidade para, também elas, criar.

A iniciativa inseriu-se num trabalho que a Fundação Rui Osório de Castro desenvolve regularmente. “Trabalhamos todos os dias para estas crianças e para as suas famílias, através da informação, porque sabemos que famílias informadas são famílias mais tranquilas, e a apoiar a investigação, porque também sabemos que sem investigação não se evolui”, refere Cristina Potier, diretora-geral da Fundação.

“Estas iniciativas são pontuais mas dão-nos uma satisfação enorme. É uma experiência ímpar. A oportunidade de conhecer o Vhils e trabalhar lado a lado com ele é algo que aquelas famílias nunca mais irão esquecer. Obrigada ao artista e à sua equipa por terem tornado este momento uma realidade”, acrescenta.

Para Alexandre Farto, mais conhecido como Vhils, concorda. “Hoje foi um dia muito especial pela oportunidade de partilhar o meu processo de trabalho com este grupo de crianças. A minha equipa esteve lado a lado com elas, a preparar billboards que fazemos com posters de rua, e foi para nós muito enriquecedor.”

De recordar que, em outubro de 2018, o artista, em parceria com a Underdogs, doou a receita da venda de 50 serigrafias e dez provas de artista da edição Intangible, que se destinou aos projetos informativos e de apoio à investigação em oncologia pediátrica da Fundação. Já o resultado deste workshop em especial será doado ao IPO de Lisboa e deverá ficar exposto.

cancro infantil em debate

Dúvidas e preocupações das famílias de crianças com cancro em debate

Por Cancro

Que mitos e verdades estão associados à alimentação e ao cancro quando se trata das crianças? São realmente as escolas inclusivas para os mais pequenos com um diagnóstico de cancro? Como se encontra a investigação em oncologia pediátrica? Estas serão algumas questões em debate no 5º Seminário de Oncologia Pediátrica, que se realiza a 16 de fevereiro, no IPO do Porto.

O encontro, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro (FROC) e que recebeu o Alto Patrocínio de sua Excelência o Presidente da República, pretende desmistificar perceções erradas, como aquelas que estão associadas à alimentação, refere Cristina Potier, diretora-geral da FROC.

“Existem muitos mitos à volta da alimentação… muitas propostas ‘milagrosas’. A alimentação é fundamental como complemento ao tratamento e não como substituição. Também queremos falar aqui sobre a importância de uma alimentação saudável, mesmo no pós-tratamento, para o bem-estar e também como prevenção do cancro no adulto.”

Escolas inclusivas apenas no papel?

A escola inclusiva estará também em debate, depois de, em 2017, ter saído uma portaria que pretendia regulamentar “o procedimento a adotar para a concessão das medidas educativas especiais [para a criança com doença oncológica], assim como as condições para beneficiar das mesmas e o regime da sua implementação e acompanhamento”.

Saber se estas medidas estão efetivamente a ser cumpridas é um dos objetivos da discussão do tema no seminário, isto porque, adianta a diretora-geral da FROC, “até aqui, o que se sentia é que esta resposta dependia de escola para escola, de professor para professor e isto não podia ser”.

Investigação ainda escassa

A promoção da investigação em oncologia pediátrica, escassa não só no nosso país, mas também lá fora, é parte integrante da missão da FROC e um dos temas que será levado também a debate.

Esta é uma realidade que ainda não está enraizada, nem mesmo junto dos familiares da criança com cancro. “A preocupação dos pais é garantir que, de facto, o tratamento que o médico prescreveu é o melhor para o seu filho. Se existe investigação, não é para a maioria uma prioridade.”

Sobre os tratamentos, Cristina Potier aproveita para tranquilizar os pais e garantir que, “em Portugal, existem tratamentos de excelência e que se porventura o médico considerar que existe um tratamento mais adequado para a criança fora do País, esta será encaminhada”.

Falar dos pais e restantes familiares, sobretudo daqueles que têm o papel de cuidador da criança com cancro é também importante e, por isso, um dos temas escolhidos, isto porque “um pai ou uma mãe com uma criança doente esquece-se, na grande maioria das vezes, de si próprio e é preciso que entendam a importância do seu bem-estar para melhor poderem apoiar o seu filho/a”.

Dar respostas às questões dos pais

De ano para ano, a escolha dos temas tem em conta o feedback recolhido durante estes seminários e os contactos que a FROC vai recebendo.

“Pontualmente somos contactados por pais, com questões sobretudo ligadas a possíveis causas, tratamentos e apoios existentes. Mas recebemos também muitos desabafos, onde o desespero e impotência é muitas vezes sentido”, afirma a diretora-geral da FROC, que considera, por isso, ser fundamental organizar este tipo de eventos pelo País.

“As três primeiras edições deste seminário realizaram-se em Lisboa, em 2018 em Coimbra e agora em 2019 no Porto. Queremos desta forma dar oportunidade às famílias de outras zonas do País de participarem neste seminário, procurando em cada um dos painéis ter profissionais que esclareçam e também testemunhos de quem, por experiência, sabe do que fala.”

Para Cristina Potier “este é um momento em que realmente percebemos o que preocupa os familiares destas crianças, sendo um evento dirigido sobretudo a estes, mas também aberto a todos os que acompanham ou acompanharam esta realidade no seu dia a dia – sobreviventes e suas famílias, voluntários, estudantes e profissionais de Oncologia Pediátrica – que, com a sua experiência, em muito enriquecem esta partilha de informação, acabando por ser um ponto de encontro único no ano em que todas as partes de juntam para debater um tema que interessa a todos”.

No decorrer do seminário será ainda entregue o prémio no valor de 15.000€ ao vencedor da 3ª edição do Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que apoia projetos que promovam a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.

obras de Vhils

Trabalhos de Vhils ajudam fundação que apoia crianças com cancro

Por Cancro

Alexandre Farto, ou Vhils, junta-se à Underdogs para uma ação de angariação de fundos destinados à Fundação Rui Osório de Castro. O valor resultante da venda online de cinquenta serigrafias e dez provas de artista reverte para a organização, que tem como missão realizar projetos na área informativa e de apoio à investigação em oncologia pediátrica.

Mas há mais. Para as crianças com doenças oncológicas, está a ser organizado, em conjunto com o Vhils, um workshop com um grupo de crianças e adolescentes. “A ideia será que este grupo tenha contacto com o trabalho do Vhils e participe num atelier com o artista e a sua equipa”, explica Cristina Potier, diretora-geral da Fundação.  

Uma parceria que, segundo a mesma fonte, “permitirá dar a conhecer o trabalho da fundação a um público mais abrangente e angariar fundos para os vários projetos” na área do apoio e proteção às crianças e adolescentes com cancro e aos seus pais.

Vhils confessa que não hesitou. O artista não esconde o entusiasmo por poder ajudar “e contribuir para algo tão importante e que poderá ajudar estas crianças e os seus familiares num período tão difícil das suas vidas”.

Solidariedade criativa

Todos os anos, a Fundação aposta em temáticas diferentes para os seus eventos de angariação de fundos. “Nos últimos anos apostámos no desporto com um Torneio de Padel, na cozinha com o Chef Miguel Rocha Vieira e na moda com o estilista Filipe Faísca”, refere Cristina Potier.

Para além do valor angariado pela venda das serigrafias e provas de artista, Vhils e a Underdogs vão doar à Fundação e aos quatro centros oncológicos pediátricos em Portugal (IPO Lisboa, Hospital Pediátrico de Coimbra, IPO Porto e Hospital de S. João) cinco provas geralmente destinadas ao editor.