Faça uma roda pela esclerose múltipla

Por Marque na Agenda

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) tem um desafio para os portugueses. Um desafio simples: que dêem as mãos e façam uma roda. Uma roda de vida. Depois, que partilhem essa imagem nas redes sociais. Para quê? Para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla e recordar os doentes e toda a roda de apoio que se gera à sua volta.

É no dia 30 de maio que se assinala a doença. Até lá, são todos convidados a fazer esta roda, que simboliza a família, os colegas de trabalho, os vizinhos, os amigos… todos os que, para além dos doentes, passam a conhecer e a conviver com a doença.

Uma iniciativa que visa, “por um lado, sensibilizar para a vertigem que qualquer pessoa sente quando lhe é diagnosticada com a doença, uma roda-viva de emoções, decisões, dúvidas, pensamentos… Por outro, destacar a importância, em todo o processo de tratamento, da existência de uma rede de apoio, amizade, compreensão, uma verdadeira roda de vida. É nesta rede que se encontra o cuidador, alguém que tem um papel fundamental para que cada pessoa consiga enfrentar a doença”.

A primeira ‘EM Roda-Viva’ já foi feita e contou com a presença de várias figuras públicas que se associaram a esta causa. Agora, a SPEM convida todos a participarem no movimento ‘EM Roda-Viva’, fazendo uma como esta.

Podem fazê-lo, de forma simples, em qualquer lugar: na rua, em casa, no trabalho. O objetivo é que possam reunir-se em grupo, dar as mãos e tirar uma fotografia.

A imagem deve ser partilhada nas redes sociais com a referência #EMRodaViva, como forma de apoio a todos os doentes e cuidadores, que vivem diariamente com esta doença.

Oito mil afetados pela esclerose múltipla em Portugal

A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade e que, em Portugal, afeta cerca de oito mil pessoas, a sua maioria mulheres.

Este movimento é promovido pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), em parceria com a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo (MEMMT) e conta com o apoio da Roche Farmacêutica.

Uma roda de vida

Chakall, Ricardo Carriço, Tony Carreira, Lúcia Garcia, Patrícia André e Sara Santos foram algumas das figuras públicas que aceitaram o desafio da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e se juntaram ‘EM Roda Viva’, no Anfiteatro Alameda Keil do Amaral, Lisboa, pelos que vivem com esclerose múltipla e seus cuidadores.

O resultado está aqui:

Unidos ‘EM Roda Viva’ pela esclerose múltipla

Por Marque na Agenda

Chakall, Ricardo Carriço, Tony Carreira, Lúcia Garcia, Patrícia André e Sara Santos foram algumas das figuras públicas que aceitaram o desafio da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e se juntaram ‘EM Roda Viva’, no Anfiteatro Alameda Keil do Amaral, Lisboa, pelos que vivem com esclerose múltipla e seus cuidadores.

De mãos dadas a vários doentes e familiares destes, formaram uma verdadeira roda, que será apresentada no Dia Mundial da doença, que se assinala a 30 de maio.

A ideia da ‘EM Roda-Viva’ é muito simples: sensibilizar para este problema e explicar que, por detrás de cada pessoa diagnosticada com a doença, existe uma roda de pessoas a quem a enfermidade passa também a tocar, família, colegas de trabalho, vizinhos, amigos…

Esta é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos, estimando-se que, por cá, afete cerca de oito mil pessoas, na sua maioria mulheres.

O movimento ‘Em Roda-Viva’ é promovido pela SPEM, em parceria com a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), TEM, Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo (MEMMT) e conta com o apoio da Roche Farmacêutica.

reunião de doentes com esclerose múltipla

SPEM defende criação de registo nacional de doentes

Por Atualidade

Os números são apenas estimativas, uma vez que não há certezas. Mas estas dão conta da existência de 8.000 pessoas que, em Portugal, são afetadas pela esclerose múltipla (EM), uma doença crónica, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central, considerada a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens. É para saber mais sobre a doença, quem afeta e de que forma afeta, que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) defende a criação de um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla, pedido já endereçado às autoridades competentes.

“Pelo seu longo lastro temporal, e a sua múltipla comorbilidade, a esclerose múltipla tem repercussões nefastas em todas as vertentes da pessoa afetada e do seu entorno familiar”, reforça Susana Protásio, Vice-Presidente da Direção da SPEM

“A criação de um Registo Nacional é, por isso, muito importante, uma vez que irá permitir a recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação”, acrescenta. A estas vantagens juntam-se os benefícios para os decisores na área da saúde, “permitindo uma melhor e mais informada gestão dos recursos”. Até porque, revelam os dados disponíveis, esta é uma doença que, ao longo de vários anos, se traduz em custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas, perdas de produtividade do próprio e dos que lhe dão apoio, sejam familiares ou outros cuidadores informais.

Colocar o doente com esclerose múltipla “no lugar que lhe assiste”

Este desejo da SPEM, que a associação pretende ver transformado em objetivo nacional, integra-se num outro, mais alargado, de um futuro registo europeu, já recomendado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA). Nesse sentido, a SPEM, em conjunto com o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, endereçou um pedido de audiência sobre esta matéria à Comissão Parlamentar de Saúde, aguardando apenas a confirmação da data em que será recebida.

Colocar o doente “no lugar que lhe assiste de primeiro influenciador das decisões sobre política de saúde” é outra das grandes razões deste Registo Nacional. Um objetivo que serviu de fio condutor para o XIII Congresso Nacional de Esclerose Múltipla. Sob o lema, “Cada vez mais Fortes”, o encontro, que decorreu no Centro de Congressos do Estoril, reuniu conhecimentos e incentiva à partilha de informação, no sentido de colocar o doente no centro da decisão sobre tudo o que esteja relacionado com a sua doença.