Em todo o mundo, as estimativas apontam para a existência de 21 milhões de crianças a precisar de cuidados paliativos pediátricos, 8.000 das quais em Portugal, números elevados, que confirmam a necessidade de equipas de profissionais dedicados a estes doentes. No entanto, o desenvolvimento, estruturação e criação de equipas para este tipo de cuidados teve apenas início na última década e as que existem não colmatam todas as necessidades.
Segundo os dados da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, existem apenas cinco equipas especializadas (nos grandes centros hospitalares e universitário do Porto, Coimbra e Lisboa) e três equipas generalistas (no IPO do Porto e Lisboa e no Hospital Garcia da Orta), deixando vastas áreas do interior e sul do País sem a cobertura adequada.
Cândida Cancelinha, pediatra, coordenadora das equipas de cuidados paliativos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e vice-presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, indica que “são já vários os serviços de pediatria que têm profissionais com motivação para constituir equipas, mas temos ainda importantes lacunas quer ao nível da formação prática, quer sobretudo da alocação real de recursos e de tempo, para que estes profissionais possam exercer a sua atividade de forma estruturada”.
O que se traduz numa falta de resposta ao nível dos cuidados paliativos pediátricos. “Mas como podemos permitir que, quase 90% das crianças com uma doença avançada em Portugal ainda não tenha acesso a equipas de CPP?”, questiona.
Olhando para o contexto internacional, para países em que os cuidados paliativos pediátricos já se encontram em fases avançadas de organização, como Canadá, Reino Unido ou EUA, a solução passa por criar condições para que as equipas possam desenvolver a sua atividade em todos os contextos em que a criança se encontra, seja hospitalar e, principalmente, domiciliário.
Neste último, muitas das necessidades que surgem podem ser identificadas e trabalhadas de forma antecipada, melhorando o controlo de sintomas e reduzindo a utilização de recursos hospitalares. O investimento no apoio pré e perinatal, nas maternidades, é também fundamental, tendo em conta que cerca de 30% das situações que requerem acesso aos cuidados paliativos têm início nesta fase, uma das mais vulneráveis para qualquer família.
O que são os cuidados paliativos pediátricos
Os cuidados paliativos pediátricos são uma área especializada da medicina que se destina a crianças e adolescentes com doenças complexas ou ameaçadoras da vida.
Comummente associados a cuidados de fim de vida, controlam sintomas difíceis, oferecem suporte psicológico e espiritual, treinam cuidadores para manusear dispositivos essenciais, permitindo muitas vezes que as crianças possam voltar à escola e podem, inclusivamente, começar a providenciar-se ainda durante a gravidez, quando existe o diagnóstico de uma malformação grave ou de uma situação ameaçadora.
De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, é necessária uma maior consciencialização e ação por parte de toda a sociedade, dos governantes, aos profissionais de saúde, municípios, escolas e IPSS, para garantir que todas as crianças com doenças complexas têm acesso aos cuidados paliativos pediátricos que necessitam e merecem. “Aproximando-se o Dia Mundial da Criança, é imperativo que exijamos mais e melhores cuidados não apenas para as crianças saudáveis, mas sobretudo para aquelas que enfrentam diariamente doenças complexas”, conclui Cândida Cancelinha.
