Chama-se esclerodermia, também conhecida como esclerose sistémica, e ainda que, por cá, afete até 3.000 pessoas, a desinformação da população em geral continua a ser um dos principais obstáculos para os doentes. É para ele que alerta Catarina Leite, Presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE), que pede mais esclarecimento e mais conhecimento, para facilitar o diagnóstico, “já que, em média, um doente com esclerodermia tem de consultar até cinco médicos para conseguir um diagnóstico”.
“Para além de todas as dificuldades inerentes aos sintomas da doença, reconhecendo que alguns dos sintomas podem ser incapacitantes, os doentes deparam-se com a desinformação que a população em geral tem acerca da doença”, refere a presidente da APDE.
“O facto de ser uma doença rara e pouco divulgada faz com que as pessoas não compreendam esta doença e por vezes façam julgamentos que não são corretos.”
Esclerodermia afeta sobretudo as mulheres
É, de facto, uma doença rara, que afeta sobretudo as mulheres e que tem o seu pico de incidência entre os 35 e 45 anos, podendo, no entanto, ocorrer em qualquer idade.
“Por se tratar de uma doença rara, para se receber tratamento adequado é necessário encontrar um dos especialistas que se dedicam à doença, já que a mesma é desconhecida mesmo para muitos profissionais de saúde. Ora estes especialistas estão nos grandes centros, como Lisboa, Porto e Coimbra, o que faz com que alguns doentes tenham de percorrer muitos quilómetros para se descolarem às consultas, exames e tratamentos”, refere Catarina Leite.
O diagnóstico precoce é essencial e, para além de avaliar as queixas de cada doente, existem exames que podem auxiliar o diagnóstico, tais como a análise das alterações da pele (podendo recorrer-se a biópsia), análises clínicas, TAC ou RX torácico.
Segue-se o tratamento que, segundo Catarina Leite, está disponível em Portugal. “Não existindo ainda nenhum medicamento que trate a esclerodermia, os tratamentos destinam-se a gerir os sintomas de cada doente, de forma a impedir a progressão da doença.”
Assim, por exemplo, refere a dirigente, “os doentes com fenómeno de Raynaud (um sintoma que afeta cerca de 98% dos doentes) fazem tratamento com medicação dirigida aos vasos. Outros medicamentos são os imunossupressores, utilizados em doentes com atingimento pulmonar intersticial. Existem outros tratamentos em investigação, que poderão vir a ter resultados promissores, mas que ainda se encontram a ser estudados”, acrescenta.
Apesar de existirem, confirma, bons especialistas nacionais para tratar esta doença, assim como médicos que se dedicam e que fazem investigação na área, há, no entanto, “muitos médicos que desconhecem esta doença e as especificidades da mesma, o que dificulta muito diagnóstico. Por vezes, o diagnóstico arrasta-se durante anos. Seria muito positivo conseguir sensibilizar os médicos de medicina geral e familiar para os sintomas mais comuns da esclerodermia, de forma a conseguir um encaminhamento mais atempado”.
Encontro no Porto debate problemas
E é sobre a doença que se vai falar, a propósito do Dia Mundial da Esclerodermia, no dia 29, no Porto, num encontro sobre o tema, que tem dois grandes objetivos: “educação para a doença e o convívio”. Mas este ano a dinâmica será diferente do habitual. O encontro, que tem como tema “Vamos jogar à esclerodermia”, oferece um jogo, através do qual será possível “perceber quais são as maiores dúvidas dos doentes e familiares e aprender, com vários especialistas que acederam a estar presentes, de uma forma lúdica. Para além do ‘jogo’, todos os presentes terão oportunidade para partilhar as suas experiências, relatando as conquistas e as dificuldades sentidas”.
Segundo Catarina Leite, Presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) “a partilha de experiências é muito importante. É essencial para nós envolver a família nestes encontros, pois muitas vezes há sintomas que são complicados de compreender, mesmo para os mais próximos (como a fadiga, que é um sintoma muito incapacitante na esclerodermia, mas por não ser visível e por não derivar de nenhum esforço, é difícil de fazer compreender)”.
A luta da associação em prol dos direitos dos doentes vai continuar para além deste dia, sobretudo no que diz respeito à igualdade. “A nossa grande reivindicação prende-se com o facto de considerarmos que o Princípio da Igualdade não está a ser cumprido para com os doentes com esclerodermia, já que o lúpus é uma doença autoimune com muitas semelhanças com a esclerodermia e os doentes com lúpus têm uma comparticipação especial nos medicamentos, que não acontece com os doentes com esclerodermia, o que nos parece muito injusto e sabemos que os médicos partilham da nossa opinião”.
