A Sociedade Portuguesa de Reumatologia, assinala o Dia Mundial da Esclerose Sistémica, a 29 de junho, com um evento híbrido, dividido em duas partes: a primeira destinada a médicos e profissionais de saúde, que visa sensibilizar para o diagnóstico e referenciação precoce dos doentes com fenómeno de Raynaud e esclerose sistémica; a segunda dirigida a doentes, familiares e público em geral, com o objetivo de aumentar o conhecimento sobre estas doenças.
A esclerose sistémica é uma doença crónica multissistémica do tecido conjuntivo com um enorme impacto pessoal e social e uma elevada mortalidade, que tem como um dos principais sinais de alarme a presença do chamado fenómeno de Raynaud, que é frequentemente a primeira manifestação da doença. Trata-se de um vasoespasmo reversível de artérias, como as artérias digitais, muitas vezes induzido pelo frio ou stress emocional, que se caracteriza por uma alteração sequencial da cor dos dedos: primeiro ficam pálidos, depois azulados e por último ruborizados.
Apesar do fenómeno afetar mais frequentemente os dedos das mãos e dos pés, também pode afetar outras áreas do corpo, como o nariz, lábios e orelhas.
Tânia Santiago, reumatologista no Serviço de Reumatologia do Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra e Membro do Comité EUSTAR, refere que “a esclerose sistémica é uma doença com um enorme impacto pessoal, social, económico e uma elevada mortalidade. Trata-se de uma doença potencialmente incapacitante, progressiva e debilitante”.
Ainda de acordo com a especialista, “o envolvimento da pele pode resultar em dor, limitação funcional, transformação e insatisfação com a imagem corporal, contribuindo para o impacto negativo desta doença na qualidade de vida e na satisfação global com a vida”.
As alterações corporais, sobretudo na pele, têm impacto negativo em muitos outros aspetos da vida diária dos doentes. Por isso, a esclerose sistémica é incapacitante na área laboral e profissional, união familiar e parental, disfunção sexual, perda do papel social e efeitos profundos, que levam muitas vezes ao isolamento social progressivo. Além disso, muitos doentes desenvolvem complicações psicológicas, incluindo distúrbios do sono e sofrimento psicológico, com depressão e ansiedade.
Mas a esclerose sistémica impõe ainda um elevado impacto económico aos doentes e à sociedade. Numa revisão sistemática recente (dados colhidos até janeiro de 2021), o custo anual total desta doença variava entre €4.607 a €30.797 por doente, na Europa.
O tratamento da esclerose sistémica deve ser baseado numa abordagem holística, com ênfase não apenas nos processos biológicos da doença, mas também nos aspetos físicos, psicológicos e sociais do doente.
Apesar dos esforços notáveis e do progresso considerável observado nos últimos anos, a Sociedade Portuguesa de Reumatologia defende que a capacidade de mudar o curso da doença e melhorar significativamente a experiência da pessoa com a doença é “frustrantemente limitada”.
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