Aumentar a consciencialização para a Esclerose Múltipla (EM) e o acesso aos medicamentos inovadores, capazes de travar a progressão da doença, são duas das medidas reivindicadas pelas associações representativas dos cidadãos com EM, os seus familiares e cuidadores que, juntos, subscrevem uma Carta Aberta de Princípios Orientadores para Tratar, Gerir e Cuidar o Cidadão com Esclerose Múltipla.
Apresentado esta quinta-feira, o documento visa transmitir à sociedade os anseios, as expectativas, as necessidades que permitam garantir a todos uma vida digna, sem estigmas nem constrangimentos e com uma plena integração na comunidade.
A carta inclui vários princípios que pretendem assegurar que os portugueses que vivem com esta doença neurológica crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta todos os aspetos da vida da pessoa desde o seu diagnóstico, de forma permanente e progressiva, tenham assegurados os seus direitos enquanto cidadãos.
“É muito importante que os doentes com EM tenham acesso aos medicamentos inovadores, que estabilizam a doença e permitem uma maior qualidade de vida, não só para quem tem o diagnóstico, mas para todos aqueles que os acompanham. Esse é um dos pontos da carta, ao qual se juntam outros, que pretendem tornar mais fácil a vida de todos”, afirma Alexandre Guedes Silva, presidente da SPEM.
“Ainda esta semana foram apresentados resultados muito importantes com diversos medicamentos, num Congresso internacional de Esclerose Múltipla (ECTRIMS), que infelizmente ainda não estão disponíveis para os doentes portugueses”, acrescenta.
“Há estudos que mostram, por exemplo, que é possível manter autonomia e adiar a utilização de cadeira de rodas se os tratamentos adequados forem utilizados desde o início da doença. Isto tem um impacto muito significativo na vida das pessoas e das suas famílias. Temos de assegurar que os doentes portugueses têm acesso a estes tratamentos”, refere ainda Alexandre Guedes da Silva.
Carta pede mais apoio para doentes com esclerose múltipla
Preocupados com esta problemática, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, Associação Nacional de Esclerose Múltipla e Associação Todos pela Esclerose Múltipla uniram-se a outras associações internacionais e elaboraram uma carta de princípios orientadores, que agora subscrevem e tornam pública.
Assim, os seguintes princípios pretendem assegurar que os portugueses que vivem com esta doença veem assegurados os seus direitos enquanto cidadãos nas seguintes dimensões: diagnóstico, tratamento, acompanhamento, proteção social, emprego, etc.
Para isso, as associações reclamam:
1. Aumento da consciencialização sobre a EM, incluindo a natureza invisível dos sintomas da doença.
2. Definir normas nacionais para o diagnóstico precoce, tratamento e elegibilidade para uma melhor proteção social, garantindo o seu real acompanhamento e implementação.
3. No caso de suspeita de EM, as pessoas devem ser imediatamente encaminhadas para um médico especialista na doença que garanta o acesso aos melhores tratamentos em tempo útil e de forma equitativa.
4. Todas as pessoas com EM devem ter acesso a um plano integrado de gestão da doença, que inclua: formação, acesso adequado a serviços de reabilitação e/ou psicológicos e aos melhores tratamentos de forma atempada e adequada a cada caso, bem como a uma monitorização contínua deste plano.
5. Reconhecimento do papel do cuidador e dos seus benefícios indiretos para a sociedade, não descurando o apoio financeiro necessário e adequado que permita o cumprimento deste importante papel.
6. Implementação do registo nacional da doença, que capture todos os seus apetos, desde o diagnóstico, passando pela informação sobre os tratamentos, caracterizando a progressão e medindo a qualidade de vida do doente e seu agregado familiar. Dados fundamentais que permitam medir os resultados reais em saúde.
7. Garantir condições flexíveis de educação e emprego para as pessoas afetadas pela EM, doentes, cuidadores e familiares, incluindo medidas para mitigar o estigma.
Para as associações signatárias, estas medidas abrem caminho para que o cidadão com EM veja reconhecidos pela sociedade e implementados pelo Governo os passos necessários à sua integração plena na comunidade, sem discriminação nem estigma.
