O “Percurso de Cuidados Integrados para Doenças Raras” e a otimização da jornada da pessoa com doença rara e a das suas famílias, nas suas diversas fases, desde o pré-diagnóstico ao viver com a doença, foi o tema em destaque no 3.º Encontro do Conselho Científico da RD – Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, que atualmente representa mais de 40 associações de doenças raras no País.
Apesar da singularidade de cada uma destas doenças, existem vertentes transversais nas doenças raras, pelo que o desenvolvimento de um Percurso de Cuidados Integrados orientador é considerado fundamental.
Foi precisamente esse o objetivo da reunião: produzir um documento que possa servir de base para a elaboração de um Percurso de Cuidados Integrados para as Doenças Raras, que se apresente como um contributo válido para a construção de uma nova Estratégia Nacional, da responsabilidade da Direção-Geral da Saúde.
Um contributo particularmente oportuno, numa altura em que se encontra em processo de consulta pública, até ao final de novembro, o “Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030”, elaborado pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras (GTIDR), em que a RD-Portugal é um membro nomeado.
Este 3.º Encontro contou com a participação de membros do conselho científico, representantes de associações de doentes, profissionais da saúde, representantes da indústria farmacêutica, entre outros profissionais.
Ao todo, participaram cerca de 60 pessoas, distribuídas por oito mesas, com médicos especialistas em doenças raras, mas também especialistas em comunicação, juristas e cientistas de dados, bem como dirigentes das associadas e um conjunto de convidados bem conhecedores do tema deste ano, nos quais se incluíram especialistas em cuidados primários e saúde pública.
“A jornada do trinómio pessoa que vive com uma doença rara / os seus familiares / os seus cuidadores não só no sistema de saúde, mas também em toda a sociedade tem de ser conhecida, para a melhor planear e otimizar. Há períodos críticos, como o diagnóstico e o estabelecimento de um plano de cuidados, a transição da infância para a vida adulta ou quando desaparecem os cuidadores familiares, em que a existência de um Percurso de Cuidados Integrados definido e a identificação de instituições e profissionais de referência e que assegurem a continuidade dos cuidados são ainda mais fundamentais”, refere André Biscaia, médico de família, presidente da Associação Nacional das Unidades de Saúde Familiar e coordenador da reunião.
