“O principal desafio é conciliar a vida que as pessoas querem e sonham ter, sem descurar os tratamentos.” Palavras de Marta Campos, coordenadora da Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR), em entrevista, no âmbito do evento comemorativo dos 40 anos da ANADIAL, sobre as preocupações das pessoas com doença renal crónica e como a APIR as pode ajudar, durante a jornada de diagnóstico e tratamento. Leia a entrevista.
Quais são os principais desafios e preocupações dos doentes que vão à APIR?
A doença renal crónica é uma doença que impacta muito a qualidade de vida dos doentes. O principal desafio é conciliar a vida que as pessoas querem e sonham ter, sem descurar os tratamentos.
Portanto, é importante manter a sua saúde, mas continuar a ter uma vida além da doença, como o emprego, caso esteja em idade ativa, os compromissos familiares, as férias, as interações sociais.
Tudo isso é importante e torna-se um desafio a partir do momento em que a doença aparece, porque é para o resto da vida, o que obriga a uma reorganização da pessoa, da família, da comunidade, para, mantendo a saúde, garantir que tudo o resto é possível alcançar.
Qual o papel da APIR nestes desafios?
A APIR é uma associação com 46 anos de existência e, portanto, tem acompanhado toda esta evolução da doença ao longo destes anos.
O nosso objetivo é sempre prestar apoio e lutar pelos direitos dos insuficientes renais. Somos muito importantes numa fase de diagnóstico, sem nos substituirmos às equipas que acompanham os doentes, obviamente.
Ajudamos a desmistificar, partilhamos testemunhos e histórias de quem já passou pelo mesmo e que consegue realmente dar a volta à situação, informamos de todos os direitos que podem usufruir. Temos também, na associação, as nossas próprias atividades que evitam o isolamento e a depressão, tentando que a doença seja tida de uma forma mais positiva.
A APIR é também uma fonte de literacia da doença renal crónica junto dos doentes?
Sim, também é um dos nossos principais objetivos desde a génese da associação. Temos um site muito completo e que é muitas vezes elogiado pela quantidade e qualidade dos conteúdos. Temos redes sociais, materiais informativos em papel, realizamos webinars, prestamos consultas que complementam os cuidados de saúde que as pessoas já recebem.
Acreditamos que realmente a informação e que um doente informado é um doente que tem melhor qualidade de vida.
