Vencer a montanha, o sonho de um atleta com otosclerose e esclerose múltipla

Por Marque na Agenda

Em 2008, Eduardo Excelente Pinto passou a ter que lidar com a otosclerose, uma doença que causa perda auditiva. Hoje, às duas prótese auditiva junta um diagnóstico de esclerose múltipla e um desejo: concluir todas as provas do circuito de Trail Ultra Endurance, da Associação Trail Running Portugal.

“A vontade de alcançar os muitos sonhos que tenho cresceu imenso”, conta. A esta junta outra, a de superar um dos desafios que uma lesão, em 2016, o impediu de concretizar, os 115 quilómetros do Madeira Island Ultra Trail. Todas juntas, as provas que quer concluir vão permitir que tenha pontos necessários para em 2019 ir ao O Ultra-Trail du Mont-Blanc, uma ultramaratona de montanha que se realiza uma vez por ano nos Alpes.

Uma meta que conquistou uma das Bolsas GAES da edição deste ano da iniciativa “Persegue os teus sonhos”, que visa contribuir para a realização dos sonhos dos atletas amadores.

A próxima prova, o Ultra Trail de São Mamede, realiza-se já no dia 19. Composto por 100 km, inicia-se às 00h00 no Estádio dos Assentos, em Portalegre, e faz parte do calendário nacional de trail para 2018. E nesta, à semelhança de todas as outras nas quais participa, realiza uma angariação de fundos a favor da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, sendo o exemplo de que o diagnóstico da doença, esta e a otosclerose, não é o fim do caminho para se fazer o que mais se gosta.

Lutar contra a natureza

Eduardo prepara-se para esta prova, depois da participação, em abril, no MIUT® – Madeira Island Ultra Trail, na Madeira, não ter corrido como esperado. “As condições meteorológicas na ilha foram muito complicadas e tive de ficar pelos 29 kms, depois de quase ter entrado em hipotermia.”

“Agora, estou focado na prova de Portalegre e o meu objetivo é completar aquele que será o primeiro grande passo para os dois enormes objetivos que tenho delineados para 2018. Uma prova que, ao contrário da Madeira onde a luta foi contra chuva e frio, desta vez será contra temperaturas elevadas.”  

Recorde-se que, se completar pelo menos três provas do Campeonato Nacional, Eduardo terá os pontos necessários para entrar no sorteio para participar no Ultra Trail du Mont Blanc, em França, no próximo ano, considerada a mais importante entre as provas de montanha.

Projeto de autoajuda para jovens com hemofilia vence bolsa de 20 mil euros

Por Marque na Agenda

O júri já selecionou os seis vencedores das Bolsas de Cidadania Roche, uma iniciativa que reconhece projetos e ideias de associações de doentes e outras Organizações Não Governamentais que promovem a saúde e informação dos doentes e que, este ano, recebeu um número recorde de candidaturas.

O vencedor do 1º prémio, com uma bolsa no valor de 20.000 euros, foi a Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas, com o projeto “Ver o futuro”, destinado a jovens com hemofilia entre os 14 e 28 anos, o projeto visa, com o recurso das novas tecnologias, criar uma rede de auto-apoio e ajudar esta faixa etária a encarar de forma saudável a sua patologia crónica.

O 2ºprémio, de 15.000 euros, foi entregue à Alzheimer Portugal, para a campanha “Amigos na Demência”, que visa aumentar a compreensão sobre a demência no País e convidar os portugueses a comprometerem-se ativamente na melhoria do dia-a-dia das pessoas com demência.

A Associação Desportiva Padel Sem Barreiras, com o projeto “Padel Adaptado – Prática Desportiva para TODOS e sem barreiras”, conquistou o 3º Prémio, no valor de 10.000 euros, destinados a dinamizar a prática de padel a todos os portadoras de deficiência motora e/ou intelectual, promovendo a sua melhoria de qualidade de vida e integração no património mais valioso de uma país, a sociedade.

Júri escolheu seis ideias

Os projetos escolhidos foram divulgados a 02 de abril, numa cerimónia que contou com a participação dos elementos do júri – Maria de Belém Roseira (presidente da Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde), Graça Freitas (diretora-geral da Saúde), Maria do Céu Machado (presidente do Infarmed), padre José Pereira de Almeida (coordenador nacional da Pastoral da Saúde), Henrique Luz Rodrigues (ex-presidente do Infarmed), Vera Lúcia Arreigoso (jornalista do Expresso) e Miguel Sanches (diretor Médico da Roche).

Presentes estiveram também representantes de várias dezenas de associações de doentes e do apresentador Jorge Gabriel, que falou sobre a importância de iniciativas como esta, tendo partilhado a sua experiência pessoal na área da cidadania.

De entre as 42 candidaturas apresentadas na edição deste ano, a 4º desde início do projeto, foram ainda escolhidos:

4º Prémio (5.000 euros) – Associação Portuguesa de doentes de Parkinson (“PROGRAMA COGWEB MOVE IT”) – Aplicar um protocolo de intervenção utilizando em simultâneo exercícios cognitivos e motores para doentes de Parkinson;

5º Prémio (5.000 euros) – Fundação Rui Osório de Castro (“Renovação PIPOP – Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica”) – restruturação do PIPOP, que passa, entre outras, por uma alteração da linguagem de programação e modernização do layout/design geral do portal;

6º Prémio (5.000 euros) – Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (“Corpo e Mente em Movimento”) – promover o conhecimento e sensibilizar para as demências em geral, e em particular das raras.

Bolsas já apoiaram 15 projetos

Dado o grande número de submissões nos anos anteriores, a Roche decidiu criar mais uma bolsa e aumentar, em 2018, o financiamento total do projeto para  60 mil euros. Até ao momento, as Bolsas de Cidadania Roche já apoiaram 15 projetos, no valor total de 135 mil euros, em área tão diversas como diabetes, oncologia pediátrica, hemofilia, doenças Raras, entre outras.

As seis bolsas destinam-se a financiar projetos e ideias capazes de fomentar a participação dos cidadãos e dos doentes nos processos de decisão em saúde, de informar os doentes dos seus direitos de acesso à informação e ao envolvimento nas decisões individuais de tratamento. Serão ainda valorizados os projetos que abordem a temática do cancro, doença de Alzheimer e outras demências, esclerose múltipla ou hemofilia.

Esta ação enquadra-se na Política de Responsabilidade Social da empresa e resulta do seu compromisso em assumir um papel ativo na sociedade apoiando, de forma transparente, iniciativas inovadoras e orientadas para a missão de suporte ao doente.

Mais de 30 candidaturas às Bolsas de Jornalismo na área da saúde

Por Marque na Agenda

Enfatizar o papel dos meios de comunicação social na contribuição para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e a qualidade de vida dos doentes é o grande objetivo das Bolsas de Jornalismo na área da saúde uma iniciativa do Sindicato de Jornalistas com o apoio da Roche, que já elegeu os vencedores.

Foram, ao todo, 37 as candidaturas validadas, apresentadas por 26 profissionais da comunicação social. São cinco as Bolsas, de valor unitário de dois mil euros, num total de dez mil euros, que serão agora entregues a:

  • ‘Os Indefesos’ é o título do trabalho que Margarida David Cardoso, jornalista do Público, quer realizar sobre a esclerose múltipla, e que pretende aprofundar o tema da inovação terapêutica, incidindo sobre os mais recentes medicamentos e a forma como são capazes de mudar a vida dos doentes.
  • Ana Cristina Câmara, jornalista freelancer, conquistou a atenção do júri com uma proposta sobre a hemofilia. ‘Sangue do meu sangue’ é o título do artigo que pretende traçar um retrato do que é viver e conviver com a doença.
  • Sobre a temática do cancro, Christiana Martins, jornalista do Expresso, propõe um trabalho na área da genética, uma ‘viagem’ em busca da mutação fundadora portuguesa do cancro da mama, que vai além das fronteiras nacionais, com o trabalho ‘Os rastos da mutação genética portuguesa que levou o cancro da mama a alguns cantos do mundo’.
  • Ana Rute Peixinho e Sandra Moutinho, da agência Lusa, formam uma dupla que pretende, dentro do tema da prevenção e redução do peso da doença crónica na sociedade, reportar ‘Como os empregadores ajudam os trabalhadores a lidar com a doença crónica’.
  • Na área dos cuidados primários, a vencedora foi Alexandra Campos, jornalista do Público, com o trabalho ‘Há cidadãos de primeira e de segunda nos cuidados de saúde primários em Portugal’, que visa avaliar a evolução de alguns destes cuidados no País.

Os prémios foram  entregues numa cerimónia que decorreu  na sede Sindicato dos Jornalistas, em Lisboa, nesta quarta-feira.

Mais de duas dezenas de candidatos

Foram, ao todo, 26 os jornalistas que submeteram propostas de trabalhos na área do cancro, cuidados primários de saúde, doenças raras – hemofilia, esclerose múltipla e prevenção e redução do peso da doença crónica na sociedade, candidatando-se a uma das cinco Bolsas, no valor unitário de dois mil euros.

A avaliação das candidaturas, feita por um júri constituído por Graça de Freitas (Diretora-Geral da Saúde), Constantino Sakellarides (professor de Saúde Pública e Políticas de Saúde), Dulce Salzedas (jornalista da SIC), Isabel Nery (vice-presidente do Sindicato dos Jornalistas) e Miguel Sanches (diretor médico da Roche), revela uma aposta na temática dos cuidados primários, com mais de uma dezena de sugestões de temas nesta área, seguida do cancro, doença que conquista também a atenção privilegiada dos jornalistas.