Os adolescentes e adultos jovens com cancro não têm, muitas vezes, atendimento especializado adequado à sua idade devido à falta de consciência sobre como as suas necessidades diferem das de crianças e adultos mais velhos com a mesma doença, alerta o Grupo de Trabalho de Adolescentes e Jovens Adultos da Sociedade Europeia de Oncologia Médica (ESMO) e da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOPE).
Num documento agora lançado, definem uma visão comum para melhorar os resultados para estes grupos na Europa, com recomendações que incluem a cooperação entre especialistas envolvidos no tratamento, desenvolvimento de serviços adaptados às necessidades dos adolescentes e adultos jovens com cancro e medidas específicas para incluir mais doentes destas faixas etárias em ensaios clínicos.
Por cada ano, mais de 150.000 europeus na faixa etária dos adolescentes e adultos jovens, entre os 15 e os 39 anos, e mais de 1,2 milhões de pessoas em todo o mundo são diagnosticadas com cancro, o equivalente a quase 7% de todos os casos.
Sérgio (nome fictício), um doente de 21 anos com cancro, recorda que quando finalmente recebeu o diagnóstico correto, foi orientado para outra cidade, onde havia o único centro especializado para o seu tipo de cancro, que era raro. Mas ainda assim foi-lhe dito que, apesar de ter 21 anos, seria internado numa unidade de oncologia pediátrica, porque era lá que estavam os únicos especialistas para a sua doença.
“Estes doentes são um grupo único que habita num meio-termo entre os mundos pediátrico e adulto da oncologia, e a sua gestão é ainda um desafio”, destaca Andrea Ferrari, médica da Unidade de Oncologia Pediátrica da Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, em Milão, Itália, líder do artigo e copresidente do SIOPE do grupo de trabalho conjunto.
“Eles podem apresentar tumores pediátricos ou adultos e há uma consciência limitada, tanto da população em geral como da comunidade médica e científica, de que o cancro pode surgir nessa idade. Além disso, existe o sério problema de acesso a cuidados de qualidade e ensaios clínicos especialmente concebidos e, por último, mas não menos importante, há que ter em conta as considerações psicossociais específicas e complexas desta faixa etária. Juntos, esses fatores determinantes impactam nos resultados do tratamento e no cuidado ideal para estes doentes”, defende.
“Há uma falta de provisão e iniquidade no tratamento do cancro oferecido a este grupo de pessoas”, refere Emmanouil Saloustros, especialista do Departamento de Oncologia do Hospital Universitário de Larissa, na Grécia. “Falar a mesma língua e promover a colaboração profissional são realmente essenciais para encontrar um terreno comum e construir algo que seja feito sob medida para as suas necessidades únicas.”
Desafios no atendimento aos adolescentes e adultos jovens com cancro
O documento das duas organizações destaca os principais desafios do atendimento aos adolescentes e adultos jovens, como a falta de compreensão da biologia do cancro neste grupo, disponibilidade limitada de centros especializados com atendimento multidisciplinar adequado à idade e acesso deficiente a ensaios clínicos de novas terapias.
Sugere também que as melhorias modestas na sobrevivência no grupo de idade dos adolescentes e adultos jovens, em comparação com crianças e adultos mais velhos com cancro, são reflexo das desigualdades no atendimento.
O grupo de trabalho conjunto está empenhado em apoiar oncologistas médicos e pediatras, aumentando a consciencialização para as necessidades dos adolescentes e adultos jovens, incentivando o desenvolvimento de formação e defendendo um aumento nas capacidades de investigação em determinados tipos de tumor.
“Educar os oncologistas sobre as características das doenças nessa faixa etária é um primeiro passo”, diz Ferrari. “É igualmente importante aumentar a consciencialização além das comunidades médicas, porque os efeitos indiretos do diagnóstico feito aos adolescentes e jovens são muito mais amplos e de longo prazo.”
Melhorar a vida dos doentes
“Quando tive que me mudar para outra cidade, tive de desistir de tudo – universidade, a minha namorada, os meus amigos. Fiz a minha mala com muito medo, um pouco de coragem e um pouco de determinação, e também com muita esperança. E parti para esta jornada, com passos incertos e a mancar”, partilha Sérgio.
O Grupo de Trabalho desafia profissionais de saúde de diferentes disciplinas, defensores dos doentes e partes interessadas a concentrarem-se coletivamente nos desafios específicos do cancro em adolescentes e adultos jovens, tendo em consideração as mudanças nas necessidades físicas e psicossociais dos doentes nesta faixa etária.
O documento sugere ainda que é necessária a centralização do atendimento em redes e serviços especializados, para melhorar o atendimento e facilitar o acesso a ensaios clínicos de novas terapias para todos os doentes elegíveis, com potencial para melhores resultados para os adolescentes e adultos jovens com cancro.
“É importante termos uma forma de contar as nossas histórias. Sentimos que temos uma responsabilidade importante; somos testemunhas e, juntamente com os nossos médicos, queremos fazer saber que adolescentes e jovens também podem ter cancro e podem ser curados, mas somente se receberem o melhor tratamento, no momento certo”, reforça Sérgio.
