Falta de informação, acesso desigual ao diagnóstico, falta de apoio a nível emocional… Os desafios que os doentes com tumores cerebrais têm de enfrentar ganham destaque a propósito da Semana Internacional de Sensibilização para o Tumor Cerebral, que entre 25 de outubro e 1 de novembro alerta para o que muitos ainda desconhecem. “A principal dificuldade que estes doentes, bem como os seus familiares, atravessam é, sem dúvida alguma, a falta de informação e a falta de acesso fácil àquilo que são os passos a seguir, sobretudo tendo em conta que estamos a falar de um cancro e na cabeça, que é o órgão mais nobre e que, portanto, acarreta logo e imediatamente consigo uma sensação muito provável de medo, insegurança e até mesmo de incerteza face ao desconhecido”, refere Renato Daniel, fundador da Associação Portuguesa de Cancro no Cérebro (APCCEREBRO).
Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, concorda com a importância do reforço da informação e chama a atenção para outro dos desafios que estes doentes com tumores cerebrais são obrigados a enfrentar: “o tempo até ao diagnóstico é, por vezes, bastante longo e é sobretudo desigual. Se a pessoa vive mais próximo do litoral ou de Lisboa, Porto ou Coimbra, que é onde existem os IPO e centros de referência com as capacidades para diagnóstico e tratamento, o tempo é inferior. É tempo de cérebro!”, alerta.
Nesse sentido, chama a atenção para a necessidade de definição “de um Percurso de Cuidados Integrados para as doenças raras, que inclui os tumores cerebrais e que, apesar de já ter sido prometido, continua a não existir. Temos estado, por isso, a insistir para que ele seja rapidamente iniciado, ou pelo menos trabalhado o mais breve possível, porque temos de mitigar esta diferença, esta desigualdade, esta iniquidade entre o litoral e o interior”.
Por se tratar de doenças mais raras, os tumores cerebrais tendem a ser menos conhecidos. Por isso, Paulo Gonçalves defende que “as pessoas com sintomas têm de os comunicar aos profissionais de saúde. Sabendo que os profissionais de saúde estão, provavelmente, mais treinados para aquilo que é mais comum, os cidadãos têm de ser persistentes e reforçar os sintomas que têm, exigindo melhores respostas”.
Renato Daniel confirma que as necessidades são muitas para estes doentes com tumores cerebrais, “dificuldades de reintegração no seu seio familiar, de reintegração no seu trabalho e, acima de tudo, dificuldades do foro da saúde mental, não só dos doentes, mas também dos seus familiares. Esta sim é uma área muito importante, porque é aqui que efetivamente o nosso Serviço Nacional de Saúde falha, no apoio à saúde mental dos doentes, também na reabilitação, no que diz respeito à fisioterapia, que muitas das vezes é necessária no período pós-cirurgia”.
Portugal está, ainda, defende o fundador da APCCEREBRO, “muito atrás em termos de inovação tecnológica. Apesar de termos muito boa produção científica, temos de dar um passo a seguir, que é o de conseguir estimular o País a ser pioneiro não só em matéria de ensaios clínicos, mas também na produção deste tipo de tratamentos, muito essenciais para doentes oncológicos e para pessoas com doenças raras. Ou seja, temos muito boa produção científica, mas uma grande dificuldade em colocá-la cá fora, ao dispor da sociedade sob a forma ou de medicamentos ou de novas terapêuticas”.
O papel das associações de doentes
A propósito desta Semana Internacional, Paulo Gonçalves defende uma mensagem em forma de tempo verbal: “esperançar. É um verbo que não existe, mas que basicamente é esperança com resiliência, isto é, termos esperança de que as coisas vão melhorar, até porque a ciência nos está a ajudar a encontrar mais soluções; mas temos de ter como foco a resiliência, porque precisamos de ser muito persistentes em encontrar, em diagnosticar o mais depressa, e persuasivos, no sentido de encontrar a razão pela qual temos alguns sintomas, insistir para que se façam os tratamentos, em particular utilizando este mecanismo das associações de doentes, que dão voz a quem sozinho não a tem”.
Até porque, reforça Renato Daniel, “a jornada com o diagnóstico de uma doença rara, seja ela qual for, sejam os tumores cerebrais ou de qualquer outro tipo, é sempre uma jornada que deve ser feita em conjunto. E as associações de doentes existem exatamente para tornar esta jornada não tão solitária e, acima de tudo, para disponibilizar apoio, serviços e um ombro amigo que acompanhe os doentes, os seus familiares e também os seus cuidadores nesta jornada que sabemos que, apesar de difícil, não precisa de ser tão solitária”.
