Quase metade de todas as mulheres com menos de 40 anos que vivem com cancro da mama avançado têm filhos com menos de 18 anos, revela o primeiro inquérito global a investigar os desafios enfrentados por estas mulheres, cujos resultados foram apresentados na Oitava Conferência Internacional de Consenso sobre Cancro da Mama Avançado (ABC8).
O cancro da mama avançado é aquele que se espalhou do local do tumor primário para outras partes do corpo. Atualmente é incurável, embora os tratamentos possam atrasar a progressão da doença, muitas vezes durante vários anos. A prevalência de pessoas que vivem com cancro da mama metastático é desconhecida e nunca foi quantificada em mulheres jovens.
“Lançámos o Projeto 528 para preencher uma lacuna crítica: as vozes das jovens adultas que vivem com cancro da mama avançado estão frequentemente sub-representadas nas discussões clínicas e nos diálogos sobre políticas públicas”, refere Jennifer Merschdorf, diretora executiva da Young Survival Coalition, organização responsável pelo Projeto 528.
“Pela primeira vez, dispomos de dados globais que refletem as vozes das jovens com cancro da mama avançado. Esta investigação fornece-nos as evidências necessárias para compreendermos os seus desafios únicos e garantirmos que a investigação, os serviços e as políticas são moldados pelas suas experiências vividas, e não por suposições.”
O que mostram os dados
Das 3.881 mulheres residentes em 67 países que responderam ao inquérito, 385 tinham menos de 40 anos e viviam com cancro da mama avançado. Os dados mostraram que:
- além dos 48% de mulheres com filhos pequenos, 64% referiram que o seu emprego foi afetado após o diagnóstico de cancro da mama avançado (CMA);
- 40% contraíram dívidas médicas e a sua segurança financeira caiu a pique de 51% antes do diagnóstico para apenas 3% após o tratamento.
- apesar de 84% se sentir à vontade para colocar questões no momento do diagnóstico, 40% adiaram a procura de cuidados, frequentemente porque os seus médicos de cuidados primários ignoraram as suas preocupações, ou por falta de informação ou medo;
- apenas 14% foram diagnosticadas através de exames de rastreio clínico ou de cuidados de rotina, enquanto 85% foram diagnosticadas após a autodeteção de sintomas.
“Isto evidencia as lacunas na deteção precoce em mulheres jovens”, afirma Merschdorf.
O impacto do cancro da mama metastático estendeu-se a todas as áreas da vida das mulheres. Oitenta por cento referiram sofrimento psicológico; as preocupações com a imagem corporal, fertilidade e saúde sexual eram comuns, mas raramente abordadas; desafios práticos, incluindo cuidados infantis, tarefas domésticas e transporte, eram frequentes, com muitas doentes a relatar necessidades não satisfeitas.
O acesso a diagnósticos de precisão variava: 90% fizeram testes genéticos para verificar se possuíam mutações hereditárias, mas apenas 59% fizeram testes genómicos do tumor para verificar a presença de mutações genéticas no próprio cancro, o grau de atividade e a probabilidade de recorrência. Os testes genómicos do tumor fornecem aos oncologistas informações adicionais para fundamentar as decisões de tratamento, como a quimioterapia, a radioterapia e a hormonoterapia.
Embora 77% compreendessem os motivos do tratamento, 25% não tinham clareza sobre os mesmos e apenas 46% das mulheres jovens receberam mais do que uma opção de tratamento. As terapêuticas dirigidas apresentaram os níveis mais baixos de compreensão por parte das doentes.
As comunidades online de mulheres com cancro da mama avançado foram uma fonte essencial de informação e capacitação, mas apenas 43% das doentes foram encaminhadas para elas pela sua equipa de saúde.
“A nossa análise de mulheres jovens que vivem com cancro da mama avançado destaca um tema consistente”, refere Merschdorf. “O padrão atual de cuidados, embora avançado do ponto de vista médico, permanece profundamente fragmentado quando se trata da realidade vivida por doentes jovens com cancro da mama avançado. Desde atrasos no diagnóstico a necessidades psicossociais não satisfeitas, as doentes enfrentam um sistema que, com demasiada frequência, exige que se defendam sozinhas perante a fadiga, o medo e as dificuldades financeiras.”
A Young Survival Coalition planeia realizar mais estudos para explorar as necessidades específicas das doentes com cancro da mama avançado.
Merschdorf conclui que “o cancro da mama avançado apresenta um conjunto complexo de desafios para os jovens adultos, cujas experiências com esta doença incurável se cruzam com fases críticas da carreira, da maternidade/paternidade e do desenvolvimento da identidade. O Projeto 528 fornece um roteiro para que os investigadores investiguem as questões que os participantes identificaram como as mais urgentes, além de orientar os serviços de apoio e as organizações de defesa a alinhar os seus programas com estas necessidades”.
“Além da investigação e dos serviços, estas descobertas podem fundamentar o desenvolvimento de políticas de saúde que reflitam e apoiem melhor as experiências vividas pelos jovens adultos que enfrentam o cancro da mama. Em última análise, o objetivo é que estes dados impulsionem melhorias significativas na investigação, nos cuidados e nas políticas que realmente sirvam esta comunidade.”
Fátima Cardoso, oncologista clínica e presidente da ABC Global Alliance, considera este “um estudo importante que mostra, pela primeira vez, as experiências de doentes jovens que vivem com cancro da mama avançado e os desafios que enfrentam no seu dia a dia. É preocupante que nem todas as mulheres deste estudo tenham tido acesso a exames para verificar se herdaram mutações genéticas causadoras de cancro e para compreender a biologia do próprio tumor”.
A especialista refere ainda que, “na era da medicina de precisão, todas as doentes com cancro da mama deveriam ter acesso a estes exames, pois desempenham um papel crucial. na tomada de decisões sobre o tratamento e, consequentemente, impactam na sobrevivência e na qualidade de vida. Espero que os responsáveis políticos tenham em conta os resultados deste estudo e abordem as muitas lacunas que ele destaca em termos de diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos, bem como apoio psicossocial e financeiro”.
A história de Christina Thammasen
Christina, de 45 anos, vive na Califórnia com o marido e os três filhos. Foi diagnosticada com cancro de mama aos 38 anos. Convive com cancro da mama metastático há mais de sete anos e está a dar-se bem com o tratamento atual. Gosta de ler, praticar exercício físico, passar tempo com a família e fazer voluntariado na sua comunidade; é também assistente social e especialmente apaixonada pela sensibilização para a saúde mental e pelo apoio a doentes oncológicos.
“Há uma linha divisória clara entre a minha vida antes do diagnóstico de cancro da mama avançado e a minha vida depois. Trabalhei muito para recuperar a minha identidade como sobrevivente de cancro da mama, alguém que não está apenas a manter-se à tona, mas a tentar aproveitar cada momento da vida. Quero ensinar aos meus filhos que, mesmo quando a vida é injusta, porque é, não se desiste, é preciso continuar a lutar, é preciso continuar a seguir em frente, é preciso continuar a viver a nossa vida”.
