Entre 3 e 6 de junho de 2026, Lisboa acolhe a Conferência Europeia de Fibrose Quística, a ECFS 2026, um dos maiores e mais importantes encontros científicos dedicados a esta doença. Reunindo investigadores e clínicos de todo o mundo, a conferência representa uma oportunidade única para partilhar conhecimento, apresentar avanços científicos e discutir os desafios que ainda marcam o dia-a-dia de quem vive com fibrose quística. E é no âmbito deste encontro que a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) organizam a mesa-redonda ‘Saúde Mental em Fibrose Quística’.
A 6 de junho, no Centro de Congressos de Lisboa, das 14h30 às 17h30, a iniciativa irá contar com a presença de Daniel Sampaio, médico psiquiatra, Pilar Azevedo, Coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística do Hospital de Santa Maria, e Fernanda Gamboa, Coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística de Coimbra.
A fibrose quística é muito mais do que apenas uma doença que impacta os pulmões. Para quem a vive e para quem cuida de quem vive com ela, estende-se a cada decisão, a cada internamento, a cada adaptação. Um peso, muitas vezes invisível, que tem consequências reais na saúde mental das pessoas com a doença e das suas famílias.
A comprová-lo estão os dados do estudo TIDES, Estudo Epidemiológico Internacional sobre Depressão e Ansiedade, um dos mais abrangentes já realizados nesta área, que avaliou 6.088 doentes com 12 ou mais anos e 4.102 pais em nove países. Os resultados foram inequívocos: os níveis de depressão e ansiedade em pessoas com fibrose quística e em pais de crianças com a doença eram duas a três vezes superiores aos registados na população geral. Números que não deixam margem para dúvidas sobre a urgência de integrar a saúde mental no acompanhamento desta doença.
Em Portugal, um estudo conduzido por Francisca Quadros, Joana Roque e Carla Crespo veio aprofundar esta realidade a partir de dentro. A investigação, centrada em 33 pais de crianças e adolescentes com fibrose quística, analisou a perceção parental sobre a gravidade da doença, o seu impacto na dinâmica familiar e os níveis de burnout parental, um conceito que descreve o esgotamento profundo de quem cuida.
Os resultados mostraram uma associação clara entre a perceção da gravidade da doença e o burnout: quanto mais os pais sentiam o impacto da fibrose quística na família, mais forte era essa ligação. Ou seja, não é apenas a doença em si que pesa, mas também a forma como ela se instala e transforma a vida familiar.
É neste contexto que as associações trazem a saúde mental para o centro do debate, aproveitando a presença de Lisboa na agenda europeia da fibrose quística. “Ter Lisboa como anfitriã da edição deste ano da ECFS é muito importante para Portugal e, para a comunidade FQ, em particular. Seria impensável não aproveitar esta oportunidade para dar visibilidade a uma dimensão cada vez mais central na fibrose quística: a saúde mental de quem vive com a doença e de quem cuida”, afirma Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ.
“A realidade da FQ mudou muito nos últimos anos. Os avanços terapêuticos trouxeram novas perspectivas, mas também novas perguntas sobre identidade, expectativas, futuro, autonomia e qualidade de vida. Da adolescência à transição para a vida adulta, da adaptação a novas possibilidades terapêuticas à incerteza que continua a acompanhar a doença — e, em alguns casos, ao percurso exigente do transplante pulmonar — é essencial reconhecer que cuidar da FQ é também cuidar da saúde psicológica, emocional e social. Esta mesa-redonda será um momento de reflexão, mas, acima de tudo, um compromisso com respostas mais integradas, humanas e centradas nas pessoas”, conclui.
Crédito imagem: iStock
