“Quando a criança é admitida no IPO e é confirmado um diagnóstico de doença oncológica, o médico irá conversar convosco acerca da doença e do plano de tratamento. O nosso objetivo é ajudar-vos a entender quem somos, o que fazemos e como, todos juntos, podemos colaborar para melhorar a qualidade dos cuidados prestados a cada criança e família.” Assim começa o Livro da Família da Criança com Cancro, que foi apresentado no Instituto Português de Oncologia de Lisboa (IPO Lisboa).
Além de profissionais do IPO Lisboa, nomeadamente do serviço de Pediatria, estiveram presentes a ilustradora, Anabela Mota e Cristina Potier, diretora-geral da Fundação Rui Osório de Castro (FROC), que apoiou este projeto.
João Oliveira, presidente do Conselho de Administração do IPO Lisboa, e Sandra Gaspar, vogal executiva, também marcaram presença na breve cerimónia de lançamento do Livro da Família da Criança com Cancro, uma segunda edição, revista, atualizada e com novas ilustrações.
A primeira a falar foi Filomena Pereira, diretora do serviço de Pediatria, que considera que este livro, “mais do que um guia de acolhimento da pediatria, é um suporte à comunicação entre as famílias e os profissionais”.
Seguiu-se Márcia Santos, mãe de uma adolescente de 15 anos atualmente em tratamento no IPO, para quem este livro é um apoio imprescindível. “A informação dada pela médica assistente e pelos profissionais de saúde que nos acompanham é, sem dúvida, essencial. No entanto, no contexto desta doença muitas palavras são perdidas e aí é fundamental ter este livro sempre à mão. Orienta-nos, tranquiliza-nos. Também é ao livro que recorremos sempre que surge algum efeito secundário ou precisamos de nos informar sobre um procedimento que a nossa filha vai realizar.”
Anabela Mota também falou do enorme desafio que foi a ilustração. “O livro fala de assuntos difíceis e da nossa fragilidade. Tentei que as ilustrações refletissem os temas tratados, mas fossem luminosas. Desejo que possam irradiar alguma paz e algum sorriso num espaço e num tempo que são certamente de dor e ansiedade.”
Para a diretora-geral da FROC, Cristina Potier, ninguém está preparado para ser confrontado com o diagnóstico de cancro de um filho.
“Muitos dos testemunhos que nos chegam é que depois de lhes ser dito que o filho está doente, pouco ou nada é retido. É preciso tempo para assimilar. Quando chegam a casa é que surgem as dúvidas. Este guia quer ser um apoio, uma base séria e credível para todo este processo, pois um dos grandes focos do trabalho da FROC é precisamente a informação de pais e crianças sobre questões relacionadas com o cancro infantil.”
Ana Lacerda, a pediatra do IPO que editou o Livro da Família da Criança com Cancro, agradeceu o envolvimento de todos os que colaboraram e reforçou a importância da informação. “É essencial para o sucesso do trabalho de equipa de que a criança com cancro necessita. E quando falo em equipa, refiro-me aos profissionais e à família. Além de responder a uma necessidade dos pais, das crianças e adolescentes, a partilha de informação clara e acessível leva à redução do stress e da ansiedade.”
Um livro que tem como objetivo “contribuir para a literacia em saúde e capacitação dos cuidadores, aumentando assim a confiança, essencial ao trabalho de equipa”, conclui Ana Lacerda.
No Livro da Família da Criança com Cancro, pais e filhos encontram a informação que necessitam sobre o serviço de Pediatria do IPO Lisboa, a casa onde são acompanhados e cuidados durante muitos anos, após o diagnóstico da doença.
A organização da pediatria e dos cuidados, regras do internamento e do hospital de dia pediátrico, exames, tratamentos e efeitos secundários da doença e das terapêuticas, indicações nutricionais, situações de urgência, cuidados paliativos pediátricos e outra informação útil e necessária para ajudar a superar um período duro e que toca toda a família.
O livro é oferecido à família das crianças em tratamento no IPO Lisboa.
