Michelle Jones é australiana e sofre com Doença de Gaucher. Mas é como “bonita e única, e não como alguém que sofre de uma doença”, que quer ser vista. Decidiu, por isso, ‘desenhar’ a sua doença, do grupo das doenças raras, ou melhor, uma célula de Gaucher, “símbolo de imperfeição”, mas que traduz “beleza, individualidade e também vida”.
Victor Palacios, da Colômbia, vive com o diagnóstico de Mucopolissacaridose, que não o impede de continuar a sonhar. De resto, considera que só quando deixarmos de sonhar é que “ficaremos verdadeiramente doentes”.
Estes são dois dos testemunhos que integram a exposição ‘Expression of Hope III’ que, através da arte, quer transmitir uma mensagem de esperança. São, ao todo, 25 obras realizadas por pessoas que vivem com uma doença rara do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), que assumiram o compromisso de sensibilizar para estas patologias partilhando as suas histórias únicas através da arte.
Uma exposição que é inaugurada no Dia Internacional das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de fevereiro.
Doenças raras em debate
Aberta ao público até 16 de março, esta iniciativa da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e da Sanofi Genzyme ficará patente na Assembleia da República, que servirá também de palco para uma sessão de sensibilização, com o objetivo de informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática.
Na sessão, que decorrerá no Auditório António de Almeida Santos, na AR, serão apresentadas, para além dos fundamentos das doenças raras e a realidade da investigação nesta área em Portugal, as dificuldades com que se debatem doentes, associações e profissionais de saúde ligados às doenças raras, bem como as conclusões do encontro realizado no dia anterior, no Instituto Nacional de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge, denominado “Mostre que apoia as Doenças Raras”.
