As pessoas com a doença de Parkinson têm de lidar com muitos sintomas e enfrentar muitos desafios. Uma equipa do Parkinson’s UK, uma organização britânica que apoia doentes e procura fomentar a investigação sobre a doença, quis saber quais os sintomas que mais incomodavam os doentes e se estes mudam à medida que a doença evolui. O objetivo é identificar onde é que são necessários melhores tratamentos e estratégias para ajudar a manter a independência e a qualidade de vida.
“Embora a doença de Parkinson tenha algumas características comuns, como tremor, rigidez e bradicinesia (lentidão dos movimentos), a doença é muito variada, com cada indivíduo a sentir a sua própria combinação única de sintomas e efeitos secundários”, explica a investigadora principal Claire J. Bale.
À medida que a doença de Parkinson progride, o número e a gravidade dos sintomas aumenta e a quantidade de medicamento necessária para controlar os sintomas também, levando a um maior risco de efeitos secundários e flutuações que contribuem para o aumento da incapacidade.
Perceber quais os sintomas mais importantes para os doentes foi o pretendido pela equipa do Parkinson’s UK, que para isso desenvolveu um inquérito online que pedia aos participantes que identificassem até três aspetos da doença de Parkinson que mais os incomodavam.
“Os resultados deste estudo enfatizam que os sintomas e as prioridades do tratamento são pessoais e podem mudar substancialmente à medida que a doença progride. As próprias prioridades pessoais dos doentes devem estar no centro dos seus cuidados, e compreender essas prioridades é essencial para garantir que pesquisas futuras se concentrem no que é mais importante.”
Os tremores e a doença de Parkinson
Foram conseguidas 790 respostas, agrupadas em 24 domínios de sintomas. Destes, quase 60% foram categorizados como sintomas motores, 37% como problemas não motores e 3% como problemas de medicação.
O tremor foi o sintoma mais frequentemente relatado, mas maior entre as pessoas que se encontravam nos estágios iniciais da doença, o que diminuía à medida que a condição progredia. Dado que mostra que o tremor ainda deve ser uma prioridade para a investigação e o tratamento de pessoas com doença de Parkinson, mas à medida que a condição se desenvolve, outros sintomas podem tornar-se mais urgentes.
Os entrevistados indicaram a importância dos sintomas não motores desde o diagnóstico inicial. Problemas de saúde psicológica, fadiga, função cognitiva e dor foram relatados com frequência por entrevistados com diagnóstico feito há dois anos ou menos.
Problemas para caminhar, com o equilíbrio e quedas, problemas de fala, incapacidade de avançar por vários segundos ou minutos e discinesia (movimentos involuntários e incontroláveis) tornaram-se mais importantes à medida que a doença progredia, enquanto o tremor, rigidez e saúde psicológica diminuíram de importância.
Nas pessoas que viviam com a doença há 11 ou mais anos, o equilíbrio e as quedas foram os problemas mais citados, seguidos das dificuldades de locomoção e fala.
“Esperamos que estes dados incentivem os investigadores que trabalham com pessoas com Parkinson a entender melhor as suas prioridades e a desenvolver melhores tratamentos e, um dia, uma cura. Esse entendimento é essencial para fornecer um melhor suporte hoje e para proporcionar melhores tratamentos no futuro”, refere Martin Rumsby, outros dos especialistas envolvido no estudo.
“Esperamos também que esses esforços de investigação envolvam as pessoas afetadas pela doença, os seus parceiros e famílias no desenvolvimento, conceção e condução desses estudos para garantir que estejam realmente focados no que é mais importante para aqueles que vivem com a doença”, a acrescenta.
A doença de Parkinson é um problema neurológico progressivo, que afeta o movimento, o controlo muscular e o equilíbrio e é caracterizado por uma vasta gama de sintomas motores e não motores.
É a segunda doença neurodegenerativa relacionada com idade mais comum, afetando cerca de 3% da população aos 65 anos e até 5% dos indivíduos com mais de 85 anos.
