Os doentes com fibrose quística e respetivos familiares iniciaram contactos junto do INFARMED apelando a uma maior rapidez no acesso a um tratamento, recentemente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e pela Comissão Europeia, que demonstrou efeitos importantes na qualidade e esperança de vida das pessoas com esta doença.
Este movimento espontâneo, com início nas redes sociais, surge em resposta ao apelo de ambas das associações perante a situação atual.
“Este medicamento é fundamental para o controlo da doença, que provoca uma progressão na perda da função respiratória e que põe em causa a sobrevivência dos pacientes. Todo o dia que passa em que atrasam a aprovação deste medicamento estão a piorar as suas hipótese de sobrevivência”, refere Paulo Sousa Martins, presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ).
O novo tratamento, atualmente reconhecido por médicos, cientistas e associações de doentes como um medicamento “transformador de vidas”, pois consegue parar e mesmo reverter o desenvolvimento da fibrose quística, cujo principal efeito é a perda da capacidade respiratória, passou a estar disponível na Europa este ano. Em Portugal, cerca de 400 pessoas sofrem com a doença.
Os doentes vão progressivamente perdendo a capacidade de respirar, o que leva, em muitos casos, à necessidade de um transplante pulmonar. Neste contexto, com a situação atual da pandemia, a aprovação do novo tratamento ganha ainda mais contornos de urgência para que os doentes não corram ainda mais riscos.
Fibrose quística afeta 400 portugueses
A fibrose quística é uma doença genética, hereditária e rara, que afeta todo o organismo, em especial a capacidade respiratória. Quando o nível respiratório destes doentes desce demasiado, estes acabam por ter de fazer um transplante pulmonar.
De acordo com Herculano Rocha, presidente da APFQ, “os cerca de 400 pacientes portugueses encontram-se em desvantagem, sendo sempre dos últimos países na União Europeia a ter acesso generalizado a estes medicamentos. Não faz sentido que haja portadores da fibrose quística com risco de vida em Portugal devido à burocracia e falta de vontade política em Portugal”.
