Dor, esperança de vida reduzida, falta de mobilidade, hospitalização frequente, estigma social elevado. Para as pessoas de hemofilia, era assim a realidade, num passado não muito distante. Hoje, os avanços científicos permitiram  mais e melhores tratamentos, que mudaram a vida destas pessoas. Mas o estigma permanece e as dificuldades antigas deram lugar a outras, como revela o estudo etnográfico ‘O dia-a-dia da pessoa com Hemofilia’.

O trabalho, da Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH) e da Roche, é apresentado esta sexta-feira, na conferência Hemofilia em Portugal, um Retrato dos Nossos Dias, no Pavilhão do Conhecimento, em Lisboa.

Realizado com pessoas de hemofilia de diferentes grupos etários, das regiões de Lisboa e Porto, o estudo confirma que os desafios da hemofilia, ainda que diferentes, não desapareceram, mantendo-se momentos de angústia e momentos de muita esperança.

E mudam consoante as fases da vida. “Falar da hemofilia é muito importante porque há ainda muito estigma à volta da doença, que continua a ser incompreendida”, afirma Miguel Crato, presidente da APH.

“Apesar de todos os avanços, as pessoas de hemofilia continuam a ter de enfrentar muitas dificuldades e desafios, identificados neste estudo, que procura também apontar soluções para melhorar o seu futuro.”

A fase mais difícil 

Tudo começa na infância, considerada para muitos a fase mais difícil da doença, dada a fragilidade da criança e a necessidade de preparação dos pais ou, ainda antes desta, no momento de engravidar quando, cientes da existência do gene da hemofilia no histórico familiar, se instala a apreensão entre o casal devido à possibilidade do filho também poder vir a ser portador.

Mas a doença pode surgir de surpresa, como acontece em muitos dos casos. Por isso, ao receber o diagnóstico, os pais vivem um processo de radical transformação: o filho saudável passa a ser alguém que possui uma doença crónica, com as condições em que a notícia é dada a nem sempre serem as ideais.

Uma série de adaptações são necessárias na logística e na dinâmica afetiva da família que convive com hemofilia. Os novos desafios trazem novas exigências: de tempo, de afeto, de recursos. É o tratamento (a administração do fator ao bebé), o receio de quedas, uma vez que os acidentes podem ter consequências graves, o tempo despendido no tratamento ou a vida do casal afetada.

Aqui, o estudo identifica necessidades que precisam de ser colmatadas, como a falta de apoio aos pais, uma rede capaz de os ajudar a lidar com as surpresas, mais informação e uma equipa de saúde bem preparada.

A dificuldade e aceitação da doença

Na adolescência surgem novos desafios. Ainda que a família já se encontre adaptada às rotinas e exigências da hemofilia, há um adolescente em busca das suas próprias conquistas e vitórias, que podem colidir quer com a vontade dos pais, quer com os cuidados necessários.

Nesta fase da vida, os momentos de maior tensão passam pela aprendizagem da auto-administração e pelo descuido com o tratamento. É que, ao contrário das anteriores, esta geração desconhece as consequências de não fazer o fator, porque têm menos hemorragias e consequentemente menos dores. Assim, deixar de administrar poderá ser uma tentação.

O estudo identifica ainda a dificuldade de aceitação da doença, que se pode fazer acompanhar por alguma revolta, o aumento da vontade de experimentar atividades com mais adrenalina, mas que geralmente acarretam riscos ou a imposição de limites por terceiros, nem sempre fácil de aceitar, que tornam necessária a promoção de condições de responsabilidade.

Os seniores com hemofilia

Na vida adulta, a hemofilia já não apresenta tanta novidade. A maioria dos pessoas já está adaptado ao tratamento e geralmente possui uma atitude segura e de aceitação da doença e são autónomos nas suas tarefas. No entanto, também esta fase não está isenta de desafios ou tensões.

A falta de tratamento adequado e o desconhecimento da doença no passado deixaram sequelas físicas que implicam ainda lidar com a reação dos outros. Isto traduz-se num aumento das limitações físicas e num impacto laboral, com faltas no trabalho.

Instala-se a apreensão com o futuro. Ao mesmo tempo que são testemunhas da grandiosa evolução do tratamento, sentem-se inseguros e ávidos para usufruir desses avanços. É, por tudo isso, necessária a criação de condições de integração social, com personalização dos cuidados, disseminação de informação e conhecimento para a sociedade, com destaque para as empresas.

O entendimento da realidade dos seniores com hemofilia é recente e ainda pouco conhecida, dado que a expectativa de vida antes dos tratamentos atuais era muito mais baixa. Mas atualmente, a expectativa de vida é praticamente a mesma das pessoas sem a doença, sendo os problemas também semelhantes, exceto pelo fato da hemofilia dificultar o tratamento de outras doenças típicas da idade.

Algumas pessoas relatam a dificuldade de conhecer os seus direitos e de receber por eles, de manter a autonomia e conseguir viver com a dor, mais frequente, já que contrariamente às crianças de hoje não tiveram acesso à mesma qualidade e prontidão de opções de tratamento.

Para estes, é preciso fácil acesso a informação sobre os seus direitos, aumentar a informação acerca dos cuidados sobre outras doenças, ter equipas de saúde centrada nas necessidades da pessoa portadora de hemofilia e que intervêm de modo holista e personalizado.