As doenças raras têm nomes e sintomas diferentes, mas a maior parte dos doentes “vivem os mesmos desafios no seu dia a dia e partilham um contexto que é transversal”, afirma Elisa Leão Teles, do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar de São João (CHSJ), no Porto, que se prepara para receber a ‘Expression of Hope III’, uma exposição de arte e esperança.
Sensibilizar para as doenças raras e para quem vive e convive com as mesmas é um dos objetivos da exposição que partilha, através da arte, emoções, ideias, sentimentos, estados de espírito de doentes de todo o mundo.
A estas obras vão juntar-se as dos doentes com doenças raras seguidos pelo CHSJ e os seus familiares, que são agora convidados a contribuir para esta mensagem de esperança.
Um centro dedicado a doenças raras
O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar de São João, membro da Rede Europeia de Referência de Doenças do Metabolismo,( MetabERN), dedica-se há mais de três décadas ao diagnóstico e tratamento destas doenças genéticas, raras, crónicas, de diagnóstico, orientação e tratamento complexos.
“O hospital conseguiu criar, ao longo destes 30 anos, uma equipa abrangente, multidisciplinar e multiprofissional, que trabalha a centralidade do doente e a sua qualidade de vida”, explica Elisa Leão Teles, que salienta a importância da inovação, um dos trabalhos no qual aposta este centro.
Depois de Coimbra, onde esteve patente no Centro Hospitalar e Universitário, a ‘Expression of Hope III’ regressa à Invicta, onde estará a partir a 28 de maio a 11 de junho. A data de apresentação é dia 6 de junho, com entrada livre ao público.
Arte e esperança no ‘Expression of Hope’
A exposição ‘Expression of Hope III’ é uma exposição itinerante que conta com o apoio de várias associações de doentes em todo o mundo e que, em Portugal, conta com o apoio da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Aquando do Dia Internacional das Doenças Raras esteve patente na Assembleia da República, tendo já passado por Lisboa, Porto e Coimbra. O seu grande objetivo é sensibilizar para as Doenças Lisosomais de Sobrecarga e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.
