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Primeiro Dia Europeu da Miastenia Gravis apela à necessidade de mais apoio e conhecimento

miastenia gravis

A coligação #AllUnitedforMG4, que reúne associações europeias de doentes com miastenia gravis da Bélgica, França, Alemanha, Grécia, Itália, Roménia, Polónia e Espanha, assinalou o primeiro Dia Europeu da Miastenia Gravis no passado dia 2 de junho, para sensibilizar e obter o reconhecimento desta doença potencialmente fatal, que afeta entre 56.000 e 100.000 pessoas na Europa, reforçar os direitos dos doentes a uma melhor qualidade de vida e melhores cuidados.

“Aumentar a sensibilização para a miastenia gravis não se trata apenas de difundir conhecimentos, mas também de capacitar aqueles que vivem com a doença”, referem os fundadores do Dia Europeu da Miastenia Gravis.

“Trata-se de promover a compaixão e a compreensão entre o público em geral para melhorar os cuidados de saúde, acabar com os estigmas e, em última análise, criar um mundo onde as pessoas com miastenia gravis possam prosperar. O nosso objetivo é melhorar a qualidade de vida dos doentes e reduzir a sua carga mental”, concluem.

Diferenças entre países

O peso da doença não é universalmente bem compreendido ou reconhecido em toda a Europa, o que cria desigualdades nos cuidados prestados aos doentes e deixa muitos doentes com necessidades não satisfeitas.

O primeiro Dia Europeu da Miastenia Gravis tem como objetivo desafiar o status quo e pretende ser o pontapé de saída para uma campanha mais alargada, no contexto do mês mundial da sensibilização para a doença.

“O primeiro Dia Europeu de Sensibilização para a Miastenia Gravis constitui um marco importante para aumentar a sensibilização e a compreensão desta doença rara. O apelo à ação e as recomendações contribuem para uma reflexão mais alargada sobre o papel e o valor acrescentado que a União Europeia pode ter na melhoria da vida de todas as pessoas com doenças raras”, afirma Istvan Ujhelyi, deputado do Parlamento Europeu.

“É nossa responsabilidade assegurar que as vozes das pessoas afetadas pelas doenças raras sejam ouvidas e que recebam o apoio de que necessitam para viverem as suas vidas em pleno. Ao dar a conhecer os desafios enfrentados por quem vive com Miastenia Gravis, podemos trabalhar para melhorar os cuidados necessários.”

Recomendações para os líderes

A coligação #AllUnitedforMG formulou seis recomendações concretas, com o objetivo de promover uma verdadeira mudança para as pessoas que vivem com esta e outras doenças raras:

  • Alargar os conhecimentos e a especialização em matéria de doenças raras e reduzir a errância do diagnóstico, assegurando que os profissionais de saúde, tanto os médicos de clínica geral como os especialistas, neurologistas e os oftalmologistas, tenham acesso fácil a recursos e materiais informativos sobre a doença;
  • Reforçar a cooperação transfronteiriça para o tratamento de doenças raras como a miastenia gravis, nomeadamente assegurando que os doentes são elegíveis para o reembolso de tratamentos recebidos noutros Estados-Membros da União Europeia (UE);
  • Assegurar o reconhecimento mútuo do estatuto de deficiência dos doentes com miastenia gravis e dos benefícios associados em todos os Estados-Membros;
  • Sensibilizar o público em geral para a doença, criando um Dia Europeu, em coordenação com as partes interessadas de cada Estado-Membro;
  • Proporcionar aos doentes e aos prestadores de cuidados o acesso a recursos sobre a doença e o seu potencial impacto na sua vida quotidiana;
  • Promover a criação de centros de especialização em todos os Estados-Membros da UE, sobretudo naqueles onde atualmente não existem.

“O apelo à ação é apenas um primeiro passo para melhorar a sensibilização, a compreensão e a gestão desta doença devastadora. Esperamos que muitos mais representantes europeus e nacionais da comunidade de saúde em geral apoiem as nossas recomendações e nos ajudem a traduzi-las em ações concretas a nível europeu e nacional”, acrescenta Tomislav Sokol, eurodeputado.

Compreender o impacto devastador e potencialmente fatal da Miastenia Gravis

A miastenia gravis é uma doença autoimune neuromuscular grave, rara e debilitante, com sintomas físicos complexos e crónicos que enfraquecem os músculos do corpo e podem ser potencialmente fatais.

Até 58% dos doentes podem ter dificuldades nas suas atividades diárias, o que exige mais de 50 horas por semana de apoio de um cuidador.

Ao todo, 15,6% dos cuidadores tiveram de reduzir o seu horário de trabalho e até 20,8% tiveram de abandonar o emprego remunerado devido às exigências das tarefas de prestação de cuidados. A imprevisibilidade e a natureza invisível da doença criam desafios a longo prazo tanto para o doente como para o cuidador.

“A miastenia gravis manifesta-se frequentemente primeiro na face, com sintomas precoces como pálpebras caídas ou visão dupla ou desfocada devido à fraqueza dos músculos oculares. Além disso, as expressões faciais, a fala, a mastigação, a deglutição e a respiração podem ser afetadas, bem como os movimentos dos braços e das pernas”, afirma Renato Mantegazza, especialista da Fundação IRCCS Carlo Besta, em Milão.

“Quanto maior for a carga de sintomas do doente, maior é a necessidade de ajuda de um prestador de cuidados: entre os doentes mais gravemente afetados, quatro em cada cinco precisam de um cuidador. Por se tratar de uma doença rara, alguns profissionais de saúde não estão totalmente conscientes. É frustrante, uma vez que isto resulta regularmente em diagnósticos incorretos, má gestão e mal-entendidos. É por isso que é crucial aumentar a sensibilização para garantir um diagnóstico precoce e um tratamento adequado”, acrescenta.

Os desafios na vida quotidiana

Viver com uma doença crónica pode ser um grande desafio, não só a nível físico mas também emocional. Os doentes debatem-se frequentemente com ansiedade, depressão e outros problemas de saúde mental enquanto enfrentam os desafios de viver com a sua doença.

Além disso, o peso da doença afeta também a vida social e profissional dos doentes e cuidadores. E, por ser difícil planear as suas vidas, é frequente terem de abandonar as carreiras ou alterar os seus horários de trabalho, o que conduz a potenciais problemas financeiros, bem como ao isolamento, à frustração e à culpa.

Segundo um estudo realizado pelo MyRealWorld MG3, 80% dos doentes têm dificuldade em trabalhar devido à sua doença; apenas 50% estão empregados, enquanto a taxa de emprego da população europeia em geral com idades compreendidas entre os 20 e os 64 anos é de aproximadamente 73%7.

Além disso, 80% sentem-se frustrados ou sobrecarregados devido aos obstáculos diários que enfrentam. Finalmente, 59% têm dificuldade em responder às necessidades da família e 43% têm dificuldades nas suas atividades sociais e em deslocar-se em locais públicos.

“Viver com miastenia gravis é uma batalha diária, em que cada respiração, cada movimento, é um esforço contínuo. As constantes limitações físicas e a tensão emocional afetam não só a mim, mas também aos meus entes queridos”, afirma um doente. “Além disso, a nossa doença é invisível e difícil de compreender. Por isso, estamos muito contentes por haver finalmente um Dia Europeu da Miastenia Gravis para chamar a atenção para esta doença.”

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