A miastenia grave vai finalmente ter direito a um dia europeu, que chega ao calendário pela primeira vez a 2 de junho próximo. Uma data simbólica que iluminará esta doença neuromuscular autoimune que afeta entre 56.000 e quase 100.000 pessoas na Europa.
Este dia, iniciado pela coligação “All United for MG “, que reúne associações de doentes e representantes de sete países de toda a Europa, tem como objetivo sensibilizar o público em geral, os profissionais de saúde e as instituições europeias para a doença e as suas consequências para os doentes e os seus cuidadores.
Trata-se de uma oportunidade de criar um momento para os doentes com miastenia grave em toda a Europa, a fim de compreender melhor o peso desta doença. Ao impulsionar esta dinâmica, a coligação mostra a sua determinação em reforçar os direitos dos doentes a uma melhor qualidade de vida. Para muitos, o caminho dos cuidados é uma fonte de stress e incerteza, com a falta de reconhecimento do fardo da doença em toda a Europa a criar desigualdades nos cuidados prestados.
É por isso que a coligação “All United for MG” está a lançar uma campanha de sensibilização para realçar a força, coragem e resistência dos doentes que sofrem de miastenia grave.
“Esta campanha, que atingirá o seu pico a 2 de junho de 2023, visa dar voz aos doentes e aos seus cuidadores, destacando o impacto no seu bem-estar físico e mental. Não estamos simplesmente à procura de apoio mas também de empatia entre o público em geral, de uma melhoria na abordagem terapêutica e na forma como médicos e doentes interagem entre si. O nosso objetivo é melhorar a qualidade de vida dos doentes e reduzir a sua carga mental”, concluem os fundadores do Dia Europeu da Miastenia Grave.
Impacto da miastenia grave sobre a qualidade de vida
A miastenia grave é uma doença neuromuscular autoimune grave, rara e crónica, que pode causar fraqueza muscular debilitante e potencialmente fatal. Em termos simples, as defesas naturais do corpo não funcionam da forma que deveriam. Os sinais surgem frequentemente primeiro no rosto, sendo a queda das pálpebras um indicador precoce da doença. Os músculos dos olhos enfraquecidos também podem levar a uma visão dupla ou desfocada. O sorriso, mastigação e respiração podem ser afetados, assim como os braços e pernas.
Como a miastenia grave é rara, alguns profissionais de saúde não estão plenamente conscientes da mesma ou dos seus sintomas, o que pode frequentemente resultar em diagnósticos errados, má gestão e mal-entendidos.
“A nossa doença é invisível e difícil de compreender se não sofrer dela. Cada ação vulgar é uma batalha, é como voltar a ser uma criança. Cada dia é um dia de aprendizagem, cada situação é nova. Os problemas com que tive de lidar ontem serão novamente diferentes hoje”, afirma um doente.
Além dos sintomas, a miastenia gravis tem um impacto social mais amplo. A natureza imprevisível das manifestações físicas da doença complica as interações com os outros, o que pode muitas vezes resultar num sentimento de embaraço, aumentando o risco de ansiedade e depressão.
Finalmente, o fardo da doença torna difícil fazer planos, afetando as pessoas não só socialmente, mas também profissionalmente. Tanto os doentes como os cuidadores têm frequentemente de abandonar as suas carreiras ou alterar o seu horário de trabalho, o que conduz a potenciais problemas financeiros, bem como ao isolamento, à frustração e à culpabilidade.
